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Classification québécoise du processus de production du handicap

  1. Introduction
  2. Le modèle de développement humain
  3. Le processus de production du handicap
  4. Les facteurs de risques
  5. Les facteurs personnels
  6. Des concepts positifs et une clarification des échelles de mesure de sévérité
  7. Les systèmes organiques : de l'intégrité à la déficience complète
  8. L'aptitude : de la capacité optimale à l'incapacité complète
  9. Les facteurs environnementaux : du facilitateur optimal à l'obstacle complet
  10. Les habitudes de vie : de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale
  11. Comment utiliser le modèle conceptuel et la classification québécoise
  12. Un modèle compatible avec les changements personnels et sociopolitiques

 

Pour décrire avec précision des réalités et des expériences souvent complexes, nous devons disposer d’un cadre conceptuel et de définitions convenues, afin de désigner des réalités identifiables faisant consensus.

Nos références proposent une compréhension systémique de la situation de handicap. Nous avons retenu celle proposée par l’équipe du professeur Patrick Fougeyrollas, chercheur au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) (Québec) (voir www.ripph.qc.ca).

Leur conception affirme que la personne n’est pas « handicapée en soi » mais en situation de handicap. Cette situation découle de l’interaction entre des facteurs personnels et environnementaux qui viennent alors définir la situation de handicap.

Ce cadre et ces définitions communes permettront de mieux circonscrire les différentes situations auxquelles nous sommes confrontés. Nous pourrons en rendre compte plus clairement et nous entendre plus rapidement pour agir avec efficacité auprès des victimes.

Sous le thème classification québécoise processus de production du handicap, l'article de Patrick Fougeyrollas et ses collaborateurs présente les grandes catégories et leurs définitions de la classification québécoise.

 

Classification québécoise du processus de production du handicap

 

1. Introduction

Ce document est le résultat des travaux de recherche du Comité de révision de la proposition québécoise de classification « Processus de production du handicap » amorcés en janvier 1995 et achevés à l'automne 1998.

Présentation du modèle du « Processus de production du handicap » : Modèle explicatif des causes et des conséquences des maladies, des traumatismes et autres atteintes à l'intégrité et au développement de la personne.

 

2. Le modèle de développement humain

Le modèle ou paradigme sur lequel se fonde le développement d'une classification lui donne toute son orientation, sa perspective d'ensemble. D'un point de vue pédagogique aussi bien que théorique, la difficulté majeure des modèles explicatifs des conséquences des maladies, des traumatismes et autres troubles comme ceux de la CIDIH ou encore de Nagi, est liée à leur origine institutionnelle et au contexte de la santé (maladie) dans lequel ils trouvent leur origine. Bien que compréhensible et légitime, ceci tend à marquer l'ensemble de la démarche classificatoire par une vision sectorielle de problèmes de santé. Ces modèles omettent de s'appuyer sur un modèle générique, un modèle anthropologique de développement applicable à tout être humain. Un tel modèle permet d'illustrer la dynamique du processus interactif entre les facteurs personnels (intrinsèques) et les facteurs environnementaux (extrinsèques) déterminant le résultat situationnel de la performance de réalisation des habitudes de vie correspondant à l'âge, au sexe et à l'identité socioculturelle des personnes. C'est pourquoi, il nous apparaît essentiel d'illustrer préalablement un modèle fondamental, simple (figure 1) et s'appliquant à tous avant d'y introduire les déterminants des différences ou des distinctions, des variantes des multiples niveaux de normes de référence engendrés par le phénomène pathologique ou traumatique.

Figure 1 : Modèle du développement humain

Le processus de production du handicap n'est pas une réalité autonome séparée du modèle générique du développement humain; il ne constitue qu'une variation de possibilités en relation avec les normes biologique, fonctionnelle et sociale dont nous tentons de clarifier le processus de production.

Cette orientation théorique apporte un éclairage pédagogique utile axé sur l'ouverture et l'insertion de la problématique des personnes ayant des incapacités dans le champ plus vaste du développement des connaissances sur la production des êtres sociaux et l'explication de l'origine et de l'impact des différences « normatives » dans chaque grande dimension conceptuelle. Cette position s'inscrit également dans une perspective globale, holistique, systémique, écologique et de déstigmatisation visant la construction d'une classification applicable à tous, mais compatible avec la mise en évidence du phénomène de production de différences propres à l'explication des causes et des conséquences des maladies et des traumatismes. Cette perspective théorique nous semble rejoindre l'idéologie des droits de la personne et de l'égalité dans le respect des différences sous-tendant le mouvement de promotion de la participation sociale optimale et de l'égalité des personnes ayant des différences organiques et fonctionnelles.

Figure 2 : Modèle du développement humain

Sur la base de ce choix idéologique, la figure 2 distingue deux grandes dimensions conceptuelles intrinsèques à tout être humain, les systèmes organiques (le corps) et les aptitudes personnelles dont le développement est le résultat de l'interaction entre une matrice ou contexte normatif social et physique et des habitudes de vie correspondant à ce que fait la personne dans sa vie courante.

De plus, l'espace de l'ensemble « facteurs personnels» est plus grand et plus englobant que les sous-ensembles
« systèmes organiques » et « aptitudes » : ceci vise à signifier que d'autres variables d'identité personnelle doivent également être considérées dans l'interaction personne/environnement et dans l'explication de la performance de réalisation des habitudes de vie. Ces autres variables personnelles ont eu tendance à être omises dans les applications axées sur des nomenclatures d'anormalités organiques et fonctionnelles, réduisant la personne aux manifestations directes de la pathologie (modèle biomédical). La dynamique du processus interactif est symbolisée par les flèches en gras. Le point de convergence central symbolisé par le mot « interaction » vise uniquement à nommer la mise en relation et l'interinfluence
continue des trois grands domaines : facteurs personnels, facteurs environnementaux et habitudes de vie. L'objectif du modèle est de clarifier les variables déterminantes du processus interactif considérant l'interaction comme un flux continu qui ne peut faire l'objet d'une définition de contenu.

Figure 3 : Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et des conséquences
des maladies, des traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne

Il est maintenant possible d'illustrer avec plus de précision le modèle explicatif du processus de production du handicap (figure 3) en y précisant les éléments spécifiques utiles permettant d'expliquer les causes et conséquences des maladies, des traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne.

 

3. Le processus de production du handicap

Compte tenu des difficultés reliées au choix et à l'utilisation d'un terme d'ensemble visant à désigner tout le phénomène des causes et des conséquences des maladies et des traumatismes, il est nécessaire d'expliquer le choix du titre du modèle et de la classification québécoise. Le terme « Processus de production du handicap » est pris ici comme synonyme de phénomène ou processus handicapant, équivalant au concept de « Process of Disablement » en langue anglaise. Dans la perspective de la classification québécoise, il est donc important de distinguer le phénomène général du « handicap » comme domaine de réalité orientant les utilisations de cette classification du concept de « situations de handicap » qui est défini comme une mesure de la réalisation des habitudes de vie et un des domaines conceptuels du phénomène d'ensemble.

 

4. Les facteurs de risques

Les facteurs de risques sont une composante essentielle à la compréhension et à l'explication du processus de production du handicap. Nous jugeons pertinent d'identifier une dimension des « facteurs de risques » dans une perspective « classificatoire » et d'en faire une dimension distincte puisqu'elle recouvre des variables autant personnelles qu'environnementales nécessitant une nomenclature dont l'organisation est différente de celle proposée pour les déterminants environnementaux de la réalisation des habitudes de vie.

Les facteurs de risques sont des éléments appartenant à la personne ou provenant de l’environnement. Ces éléments sont susceptibles de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l'intégrité ou au développement de la personne.

 

5. Les facteurs personnels

Afin de souligner la possibilité d'un impact sur les aptitudes, sans mise en évidence d'une atteinte à l'intégrité organique ou de déficience, et pour briser la relation de cause à effet obligatoire, nous avons opté pour une relation des causes avec l'ensemble « facteurs personnels » plutôt que de mettre l'accent sur un passage obligatoire par une déficience des systèmes organiques. Ce choix répondra aux préoccupations des milieux d'intervention auprès de certains groupes de personnes ayant des incapacités se manifestant sur le plan intellectuel ou du comportement sans étiologie reconnue ou manifeste sur le plan organique. L'objectif de développement d'un ensemble conceptuel et classificatoire est respecté sans avoir à débattre sur une question théorique qui dépasse nos connaissances actuelles.

Un autre point consiste à éviter de tomber dans le piège de l'identification d'un ensemble « spécifique » aux maladies et aux traumatismes eux-mêmes ou plutôt à leurs diagnostics.

Cette difficulté provenant directement de la préoccupation de l'OMS d'articuler la relation entre la Classification internationale des maladies (CIM) et la CIDIH a été bien expliquée depuis quelques années (Fougeyrollas P., St Michel G., Bergeron H., Cloutier R., 1991; Fougeyrollas P., 1995).

L'information diagnostique est utile, mais il est clair que dès qu'un processus pathologique est enclenché, il se manifeste non seulement sur le plan des structures et des fonctions internes organiques ou sur le plan des capacités mais il peut également entraîner des impacts sur la réalisation des habitudes de vie. Le modèle du processus de production du handicap, contrairement à une perception commune, n'implique en aucune façon une notion de persistance et est parfaitement applicable en phase aiguë ou chronique à toute pathologie.

Par contre, la persistance des conséquences ne nécessite pas qu'une pathologie soit active, comme cela avait déjà bien été expliqué par Wood dans le manuel de la CIDIH (OMS, 1980).

Ceci signifie que les nomenclatures des déficiences et des incapacités ne peuvent être considérées comme le prolongement de la Classification des diagnostics médicaux (CIM). Ceci est d'autant plus vrai avec l'approche positive adoptée dans la classification québécoise. Elles sont d'un autre ordre logique. Ce sont des classifications de « parties » par rapport à un « tout », l'évaluation diagnostique biomédicale (étiologie - pathologie - manifestation) axée sur la guérison. Toutefois, les profils-types de déficiences des systèmes organiques ou d'incapacités peuvent correspondre à un diagnostic de la CIM. L'information diagnostique peut être classée soit dans les causes lorsqu'on considère la dimension étiologique, soit dans les facteurs personnels lorsque les diagnostics constituent des éléments d'information sur les caractéristiques de la personne.

Les facteurs personnels correspondent à des caractéristiques intrinsèques appartenant à la personne, telles que l'âge, le sexe, l'identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc.

Tel que mentionné, la littérature contemporaine met en évidence l'importance d'une prise en considération de l'ensemble de ces variables pour expliquer le processus de production du handicap (Verbrugge L.M., Jetté A.M., 1993; Robine J.M., Ravaud J.F., Cambois E, 1997).

 

6. Des concepts positifs et une clarification des échelles de mesure de sévérité

Une modification éclairante avait été faite dès 1996 au modèle de 1991 dans lequel nous avions identifié un ensemble de dimensions positives (systèmes organiques, capacités, facteurs environnementaux et habitudes de vie) et en dessous les concepts de déficiences, d’incapacités, d’obstacles et de situations de handicap. L'amélioration apportée dans la nouvelle présentation du modèle précise la mesure de la sévérité pour chaque dimension conceptuelle en identifiant les deux pôles de l'échelle de mesure. Ceci est plus adéquat car plusieurs personnes avaient tendance à voir dans ces concepts des contraires plutôt que des qualificateurs des concepts. Ainsi, on ne dira pas que les systèmes organiques deviennent des déficiences, mais plutôt que l'échelle de mesure de la sévérité de la déficience va de l'intégrité à la déficience complète. Cette clarification a été jugée très utile par les utilisateurs et nous l'avons entièrement reproduite dans cette version finale.

 

7. Les systèmes organiques : de l'intégrité à la déficience complète

Un système organique est défini comme un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune.

La nomenclature des systèmes organiques identifie donc les composantes de tout corps humain. L'intégrité correspond à la qualité d'un système organique inaltéré en fonction de la norme biologique humaine. Une déficience correspond au degré d'atteinte anatomique, histologique ou physiologique d'un système organique. L’atteinte anatomique signifie que la déficience se situe au niveau de la structure de l'organe, l’atteinte histologique signifie que la déficience peut se situer au niveau des plus petites composantes cellulaires de l'organe et l’atteinte physiologique signifie que la déficience se traduit par une anomalie du fonctionnement interne de l'organe (par exemple, une anomalie de la fonction interne du système nerveux, de la fonction du nerf optique, de la transmission de l'information sur le plan musculaire, de l'oxygénation des muscles ou de la fonction rénale).

En accord avec la CIDIH 1, et contrairement à la perception de nombreux utilisateurs ou critiques, les déficiences des systèmes organiques peuvent être provisoires et même de très courte durée, comme dans une phase pathologique aiguë se terminant par une guérison rapide, ou devenir persistantes dans le temps, chroniques et parfois permanentes, comme dans le cas de pertes de substance, c'est-à-dire l'absence totale ou partielle d'un organe, comme une amputation.

Cette segmentation conceptuelle dont nous avions déjà fait le choix dans la proposition de 1991 est différente de celle faite dans la CIDIH 1 de l'OMS et jusqu'à présent dans les versions de travail Alpha et Bêta 1 de la CIDIH 2. Notre conception de la déficience organique exclut toute aptitude fonctionnelle, toute limitation fonctionnelle extériorisée considérée comme le résultat de la qualité structurale et physiologique interne des organes et de leurs composantes physiques. Ceci a pour conséquence d'exclure les fonctions psychologiques et intellectuelles de la dimension des systèmes organiques pour les replacer de façon plus cohérente avec les aptitudes fonctionnelles où on peut constater objectivement leur manifestation sans avoir obligatoirement à en identifier l'étiologie. Ceci vient, selon nous, distinguer de façon opérationnelle deux niveaux de réalités bien différents pouvant être qualifiés indépendamment et n'impliquant pas obligatoirement mais seulement potentiellement une relation de cause à effet. Il s'agit d'un profil des conséquences organiques excluant tout diagnostic de la CIM clairement distingué d'un profil d'aptitudes fonctionnelles se traduisant en capacités et en incapacités effectives à réaliser une activité physique ou mentale élémentaire.

 

8. L'aptitude : de la capacité optimale à l'incapacité complète

Une aptitude est définie comme étant la possibilité pour une personne d'accomplir une activité physique ou mentale.

Étant donné le soutien très net apporté à la perspective conceptuelle positive et en accord avec plusieurs références scientifiques distinguant entre le potentiel de réalisation et l'expression de sa réalisation comme résultat attendu en fonction d'une norme de réalisation fonctionnelle humaine des activités de base ou élémentaires selon l'âge, le sexe et la norme fonctionnelle dans le groupe humain de référence, nous avons retenu comme concept classificatoire, l'aptitude. La classification québécoise propose donc une nomenclature des aptitudes humaines applicable à tous. La qualité d'une aptitude se mesure sur une échelle allant de la capacité optimale à l'incapacité complète.

Dans cette perspective, nous disposons d'une dimension conceptuelle opérationnelle. Elle correspond à la dimension intrinsèque du profil de capacités et d’incapacités de la personne classées en regard de l'exécution d'activités physiques ou mentales comme marcher, respirer, voir, entendre, comprendre, incluant les comportements. On ne tient pas compte ici de l'environnement de vie réel, mais plutôt d'un contexte standardisé défini dans les protocoles d'évaluation fonctionnelle des spécialistes de la réadaptation, par exemple, ou de la psychologie du développement humain.

La force de cette segmentation conceptuelle, outre sa perspective positive réclamée par les personnes concernées et les intervenants en réadaptation et soutien à l'intégration sociale, se traduit par son affirmation de la nécessité de distinguer les activités sociales, par des définitions complexes, exigeant la considération des variables sociales et physiques spécifiques à la situation de vie réelle de la personne. La dimension des incapacités de la CIDIH 1, et malheureusement celle des activités de la CIDIH 2, n'a pas actuellement corrigé ce problème. C'est un immense fourre-tout englobant toutes les activités humaines du simple au complexe.

 

9. Les facteurs environnementaux : du facilitateur optimal à l'obstacle complet

Les facteurs environnementaux sont définis comme les dimensions sociales ou physiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société.

Selon ces précisions conceptuelles, nous devons disposer d'un ensemble classificatoire positif s'appliquant à tous et non pas seulement aux personnes ayant des incapacités. Nous introduisons une échelle de mesure de la qualité de l'environnement allant du facilitateur optimal à l'obstacle complet. La mesure de la qualité de l'environnement ne prend du sens que dans la dynamique interactive entre un résultat attendu par exemple, l'habitude de vie
« travailler » (les activités sociales nécessaires pour la réalisation d'un travail spécifique), et la considération des variables personnelles (déficiences, capacités et incapacités, identité personnelle). On peut alors qualifier les catégories environnementales (par exemple, les valeurs sociales : les attitudes de l'employeur et des collègues, l'accès aux aides techniques, l'accessibilité du bâtiment, la disponibilité d'une adaptation à l'organisation des tâches, la prise en compte des variables climatiques, l'organisation des services de formation professionnelle ou de réadaptation professionnelle, les mesures d'égalité des chances dans les lois reliées au travail et, le plus important, la disponibilité d'un emploi sur le marché du travail).

La mesure de sévérité se fait sur la base de l'ajout d'une dimension positive, celle du facilitateur. Un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu'il entre en interaction avec les facteurs personnels. Un obstacle entrave de la même façon la réalisation des habitudes de vie.

 

10. Les habitudes de vie : de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale

Une habitude de vie est définie comme une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.). Les habitudes de vie ou la performance de réalisation en situations de vie sociale assurent la survie et l'épanouissement d'une personne dans la société tout au long de son existence. La qualité de réalisation d'une habitude de vie se mesure sur une échelle allant de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale.

La clarification du concept d'habitudes de vie comme dimension classificatoire des résultats de l'interaction entre ce qui appartient à la personne et ce qui appartient à l'environnement nécessite d'inclure tout ce qu'on désigne en réadaptation « activités de vie domestique » et « activités de vie quotidienne » dans ce niveau de conséquences sociales au même titre que les rôles sociaux.

Il est difficile, dans une perspective contemporaine de sciences humaines et sociales et de clarification de la distinction entre « aptitudes personnelles » et « performances en situations de vie sociale réelle » (faisant appel autant à l'ensemble du profil d'aptitudes qu'aux déterminants environnementaux), de pouvoir affirmer, par exemple, que la préparation des repas est une caractéristique intrinsèque de la personne. Ainsi appuyés en ce sens par plusieurs auteurs, nous devons reconnaître une fois pour toutes que des activités personnelles (comme s'habiller, voir à son hygiène, voir à sa sécurité à la maison) ne peuvent être classifiées comme des caractéristiques personnelles, mais plutôt comme un degré de réalisation d'une activité sociale en milieu réel de vie. C'est la rencontre de la personne avec son environnement en fonction d'un résultat attendu socialement déterminé (Verbrugge L.M., Jetté A.M., 1994; Bolduc M., 1995; Sjögren O., 1995; Fougeyrollas P., 1995; Robine J.M., Ravaud J.F., Cambois E., 1997).

Nous affirmons que la clarification conceptuelle entre « aptitudes dans les activités physiques et mentales » (comme maintenir son équilibre, percevoir les couleurs, entendre dans un milieu bruyant, comprendre une abstraction, se souvenir) et « performance dans la réalisation d'habitudes de vie » socialement déterminées est l'enjeu opérationnel fondamental pour répondre aux exigences des personnes ayant des incapacités, ainsi qu'aux considérations éthiques liées à l'application de ces classifications (Rioux M., 1995). Il est essentiel de disposer d'une dimension conceptuelle intrinsèque à la personne sur le plan des aptitudes se traduisant par des capacités et des incapacités, et de les distinguer du résultat de performance nécessitant de prendre en compte le résultat de l'utilisation des aptitudes en fonction de tâches spécifiques à une activité ou à un rôle social conditionné par les variables contextuelles. Ces dimensions conceptuelles doivent être mises en relation, mais il est impossible de déduire les situations de handicap sur la base d'évaluation des aptitudes fonctionnelles sans tenir compte des variables environnementales en situation de vie réelle.

La dimension des facteurs environnementaux constitue donc, dans cette perspective, la variable clé permettant de distinguer entre aptitude personnelle et performance sur le plan de la participation sociale.

La mesure de la sévérité de l'incapacité nécessite sur le plan méthodologique de choisir un contexte environnemental standard, objectif et reproductible (comme la hauteur d'un obstacle, la relation logique entre deux phrases ou encore le degré de luminosité). Elle a pour but de permettre l'expression d'une aptitude fonctionnelle en degré de capacité ou d’incapacité à réaliser l'activité de base, isolée. Ceci s'avère différent de la performance de réalisation réelle en situation, dans le cadre d'une activité sociale ou d'un rôle faisant appel à l'utilisation de plusieurs aptitudes, et en tenant compte de la qualité de l'environnement constituant des obstacles ou des facilitateurs à l'atteinte du résultat attendu. Ainsi, donner une conférence devant un public, faire des achats, prendre l'autobus, se maintenir en emploi, jouer au soccer, avoir des relations sexuelles ou participer aux activités parascolaires ne constituent pas des caractéristiques personnelles. Il s'agit plutôt du résultat de l'interaction entre deux ensembles de déterminants, en fonction d'une norme sociale préalablement déterminée par un point de vue, que ce soit celui de la personne elle-même, de ses proches, des intervenants, de la « société » en général. La réalisation des habitudes de vie est par définition variable, sujette au changement et modifiable autant sur le plan des facteurs personnels que sur celui des facteurs environnementaux (Fougeyrollas P., 1995, Fougeyrollas P et al, 1998).

 

11. Comment utiliser le modèle conceptuel et la classification québécoise

La classification québécoise comprend trois éléments : un modèle conceptuel avec un schéma graphique, des définitions conceptuelles et des nomenclatures avec leurs échelles de cotation. Après plusieurs années de formation et d'échanges avec les utilisateurs, un certain nombre de questions reviennent de façon récurrente.

Le modèle conceptuel est un outil pratique qui nous aide à comprendre l'ensemble du processus de développement humain et les variables influençant le processus de production du handicap. C'est un outil générique que l'on doit transposer selon le champ d'application de l'utilisateur. Par exemple, l'identification des causes à l'origine des maladies, des traumatismes, etc., peut être une information nécessaire dans certains champs d'applications clinique ou administrative. Pour l'illustrer, prenons le cas où la relation avec l'étiologie d'un accident de travail est une condition d'admissibilité à un programme d'indemnisation réservé à ce groupe-cible.

De plus, comme nous travaillons avec un modèle systémique, de nouvelles circonstances peuvent se produire et devenir des causes entraînant des conséquences secondaires ou modifiant le processus dans le temps. Toutefois, dans certaines applications, l'étiologie est peu importante et l'utilisateur se concentrera sur les trois domaines en interaction (facteurs personnels, facteurs environnementaux, habitudes de vie). Ceci est possible et le modèle peut être adapté aux besoins des utilisateurs.

Une des utilisations les plus fréquentes est de faire une évaluation, un profil, un portrait d'une personne ou d'une population à un moment donné. Cette photo mettra en évidence les caractéristiques pertinentes au champ d'utilisation comme le profil d'une personne ayant subi un traumatisme cranio-cérébral à l'entrée du centre de réadaptation fonctionnelle ou le profil de réalisation des habitudes de vie de personnes atteintes de schizophrénie vivant hors institution dans tel milieu urbain. Le modèle conceptuel est alors utile pour bien identifier les variables et leurs appartenances à un domaine conceptuel (aptitudes, autres facteurs personnels, facteur social, etc.).

Les définitions conceptuelles servent continuellement de références pour bien situer les variables pertinentes dans le modèle. De plus, le modèle peut aussi servir à s'assurer que l'on n'oublie pas de variables pouvant jouer un rôle dans notre sujet d'intérêt.

Les nomenclatures tendent à couvrir de façon exhaustive un domaine conceptuel. Il n'est pas nécessaire de les utiliser systématiquement mais plutôt d'y chercher les catégories correspondant à nos intérêts ainsi que l’importance du détail répondant à nos besoins. La classification du PPH comme celle de la CIDIH constituent des langages interdisciplinaires et ne sont pas des classifications répondant aux exigences de détail et d'expertise de chaque discipline. Elles peuvent toutefois servir de base au développement de telles classifications spécialisées, si désiré.

Les nomenclatures avec leurs échelles de sévérité constituent des outils de classement standardisés de l'information. Toutefois, elles ne sont pas des outils d'évaluation. Il y a donc deux approches applicables autant sur le plan individuel que sur celui des groupes. Soit que l’on utilise les instruments d'évaluation ou de recueil de l'information existants dans notre domaine et l'on doive procéder à un travail de correspondance entre les réalités évaluées par les instruments et les catégories et échelles de la nomenclature, ou soit des instruments adaptés ou développés en relation directe avec les nomenclatures après avoir identifié précisément les domaines conceptuels et les catégories que l'on désire évaluer. On peut mentionner en lien avec cette dernière option deux nouveaux instruments développés par notre équipe de recherche, soit la Mesure des habitudes de vie (Fougeyrollas P., Noreau L., Bergeron H., Cloutier R.,St Michel G., Dion S-A., 1998) et la Mesure de la qualité de l'environnement (Fougeyrollas P., Noreau L., St Michel G.; Boschen K., 1997).

Voilà donc un portrait ou un profil à un moment donné T1. Il est ensuite fréquent que l'on désire observer des changements dans le temps, et il est possible de répéter les prises d'information avec des moments divers T2, T3, etc.

Figure 4

Selon les champs d'application, ce type d'approche peut, par exemple, permettre de mesurer la progression de réalisation des habitudes de vie d'un client en réadaptation et le maintien de ses acquis sur le plan de la participation sociale à long terme. Cela permet aussi d'observer l'impact d'un changement sur les facteurs personnels comme la récupération de la marche ou l'amélioration d'un comportement, ou dans les facteurs environnementaux comme la séparation du conjoint ou l'accès à un nouveau type de médicament ou de service sur le résultat des situations de participation sociale ou de handicap.

Pour les populations, les changements sur le plan des politiques, du financement des programmes, des attitudes du réseau social peuvent être observés par des enquêtes de population répétées dans le temps. Bien qu'il soit entièrement possible de n'utiliser qu'un domaine conceptuel ou même que quelques catégories dans une nomenclature, la classification québécoise est conçue pour être utilisée dans son ensemble. Rappelons que l'information recueillie dans un domaine est spécifique à ce domaine et que sa relation avec les autres domaines est indispensable pour en identifier l'importance ou le poids dans le résultat de l'interaction. De plus, comme nous avons affaire à des systèmes complexes, il faut beaucoup de rigueur méthodologique pour identifier des relations de cause à effet ou d'influence entre les déterminants du processus de production du handicap. C'est toutefois une des retombées les plus prometteuses de son utilisation.

Une question additionnelle souvent posée est liée à la possibilité d'application du processus de production du handicap à la famille des personnes ayant des incapacités. Selon le modèle, les membres de la famille font partie de l'environnement, du réseau social de la personne. Il est donc possible d'utiliser le modèle pour observer le rôle de la famille dans le processus de production du handicap d'un membre.

Pour étudier l'impact du processus de handicap sur la famille, le modèle peut rendre compte des conséquences des maladies et des traumatismes engendrées par le processus de production du handicap d'un de ses membres qui devient la cause d'un problème de santé pour un conjoint, par exemple. Il faut alors considérer le proche comme sujet du processus de production du handicap et la personne ayant des incapacités comme un élément de son environnement.

Il est possible d'utiliser le modèle du PPH pour un groupe (exemple : une famille dont un enfant a des déficiences ou des incapacités); les déficiences et les incapacités d'un membre influencent les habitudes de vie de tout le groupe. C'est une possibilité d'adaptation pour suivre l'impact du PPH sur les habitudes de vie des proches des personnes ayant des déficiences ou des incapacités.

En résumé, la classification québécoise du PPH peut être utilisée dans de nombreux champs d'application :

  • les applications statistiques pour le développement de bases de données, d'enquêtes épidémiologiques ou de populations, de questionnaires de recueil d'information à des fins démographiques, enquête post-censitaire, etc.;
  • la gestion comme celle des systèmes d'information-clientèle, la gestion et l'évaluation des programmes et des politiques;
  • l'intervention professionnelle ou clinique : évaluation des besoins, évaluation ou expertise spécialisée, plan de services individualisé, évaluation des résultats et suivi du progrès du client;
  • les politiques sociales : évaluation de l'admissibilité à un programme ou de l'appartenance à un groupe cible, évaluation pour l'indemnisation ou la compensation des incapacités dans les régimes d'assurance, élaboration, implantation et impact des politiques;
  • la recherche comme cadre de référence pour le développement de la recherche, pour les mesures de résultats en santé, en adaptation-réadaptation et en intégration sociale, pour l'évaluation de la qualité de vie, etc.;
  • l'éducation, la promotion, l'information : promotion des droits, sensibilisation, transfert des connaissances, promotion des changements sociaux, soutien aux activités militantes, évolution de l'opinion publique, etc.

 

12. Un modèle compatible avec les changements personnels et sociopolitiques

La classification québécoise est compatible avec le modèle sociopolitique explicatif du processus de production du handicap. Elle met l'accent sur la considération des variables environnementales et soutient le projet collectif de les modifier dans une perspective d'assurance de l'exercice des droits et de l'égalité humaine. Mais elle est également compatible avec les exigences pratiques et réelles de prise en considération des conséquences organiques et fonctionnelles des maladies, des traumatismes et autres atteintes à l'intégrité et au développement de la personne, intéressant les intervenants aux plans biomédical, de l'adaptation et de la réadaptation, ainsi que pour la définition de l'admissibilité aux programmes de soutien et aux bénéfices. Cette double compatibilité est adéquate puisque s'il n'y avait pas d'écarts sur les plans organique ou fonctionnel, il n'y aurait en fait pas de raison de réfléchir à la problématique des personnes ayant des déficiences ou des incapacités (définies comme des catégories de différences humaines) et l'explication de leurs conséquences sur le processus de participation sociale et des situations de handicap. L'existence de déficiences et d'incapacités est un fait. L'enjeu n'est pas de les nier ou d'en minimiser l'importance puisqu'elles constituent des différences identitaires des personnes concernées. La question centrale est de disposer d'un modèle conceptuel explicatif et d'un système classificatoire permettant de prendre en compte l'ensemble des variables en jeu et empêchant d'identifier les personnes comme responsables des conséquences sociales de leurs différences. Il s'agit de nous replacer dans un cadre explicatif à partir duquel une dynamique de changement est rendue possible. Non pas, en se concentrant exclusivement sur les composantes personnelles comme l’ont fait le modèle biomédical classique et souvent celui de la réadaptation ou de l'adaptation centré sur la modification de l'individu, mais en déconstruisant le processus de production de l'exclusion sociale. Il s'agit alors de modifier l'organisation socioéconomique, d'agir sur les attitudes et représentations sociales, de développer la mise en oeuvre des perspectives de design universel, de rendre disponibles les ressources et services adaptés et compensateurs des différences fonctionnelles et d'adapter les modes de réalisation des habitudes de vie.

Le modèle explicatif du processus de production du handicap et le système de classification proposé, autant sur le plan de la formulation des catégories positives que sur le plan des systèmes de codification des mesures de sévérité, de localisation ou encore de qualification des variables pour en permettre l'utilisation pratique dans les systèmes d'information, est par essence complexe. Il est complexe parce qu'il tente d'aborder une réalité humaine systémique applicable à tous et non seulement à des groupes cibles artificiellement définis par des exigences bureaucratiques, de gestion ou de contrôle social légitimé par un discours de santé ou de sécurité sociale. Il est aussi complexe parce qu'il rend impossible l'utilisation de simples critères diagnostiques, anatomiques ou fonctionnels pour déterminer l'admissibilité à une compensation ou à une aide quelconque sur le plan des conséquences sociales, des programmes et des politiques. Ce modèle repose sur une perspective dynamique évolutive axée sur le respect des identités et sur la nécessaire prise en compte du contexte pour atteindre l'enjeu sociopolitique de l'égalité en fonction d'habitudes de vie ou de champs de participation sociale enchâssés dans des chartes des droits humains, devant être adoptées pour tous dans chaque formation sociale ou état sociopolitiquement défini. La norme sociale n'est pas de s'occuper des droits des personnes ayant des incapacités, mais d'assurer l'exercice des droits de la personne quelles que soient les différences, y compris celles reliées aux déficiences et aux incapacités, et de voir à poser les gestes sociopolitiques nécessaires pour assurer l'exercice du droit à l'égalité. Ce droit à l'égalité peut être évalué grâce à ce modèle, en comparant la performance de réalisation des habitudes de vie des personnes ayant des incapacités avec celles qui n'en ont pas dans un environnement socioculturel et physique donné. Les écarts constituent l'agenda sociopolitique de changement social ou encore la mesure des situations de handicap à corriger sur le plan sociétal.

Source : Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., Côté, J., St Michel, G. (1998).
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