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CARACTÉRISTIQUES PSYCHOGÉRIATRIQUES DU VIEILLISSEMENT

par Phillipe GUILLAUMOT, Psychiatre, responsable du Département de Psychogériatrie, Centre Hospitalier des Pyrénées, PAU
et Alain DYAN, Gériatre, Médecin généraliste, attaché au Département de Psychogériatrie, Centre Hospitalier des Pyrénées, PAU

PLAN DU TEXTE :

1) Comment définir la psychogériatrie ?
2) Maladies et symptômes psychiques favorisant les interactions agressives et la perte de tolérance : troubles anxieux, troubles de l’humeur et maladies dépressives, suicides et menaces, troubles délirants à début tardif, troubles du caractère, troubles hypochondriaques, pathologies post traumatiques, troubles des conduites alimentaires
3) Maltraitance et troubles cognitifs : atteinte des mémoires, atteinte du langage, apraxies, agnosies, atteinte des fonctions exécutives
4) Symptômes psychologiques et comportementaux dans les syndromes démentiels : confusion mentale, dépression, idées délirantes, anxiété, troubles du comportement alimentaires, les phénomènes d’agitation, l’agressivité, l’incontinence, les troubles du sommeil, l’apathie et l’indifférence, les comportements sexuels inadéquats
5) Les besoins des familles : définition «profane» des besoins d’aide; de l’affection et de l’obligation; réciprocité, retour, choix et obligations
6) Conditions favorisant les violences intra-familiales
7) Conclusion
8) Bibliographie

 

Il importe de rappeler d’abord que nous sommes face à un problème complexe et qu’il faut faire le deuil de l’existence d’une façon triviale, prédictible de faire pour les aidants ou soignants avec ce type de problème. À chaque cas particulier, nous aurons à construire un espace et un temps permettant d’appréhender et de traiter ce problème. Pour autant, il serait fou aussi de penser qu’il n’existe aucun savoir, aucun repère, aidant à la mise en place de processus de résolution face à ces situations.

Progressivement, empiriquement, s’est construit un savoir qui nous aide, nous influence et nous permet de voir les situations sous des angles constamment nouveaux et évolutifs. Ce sont ces quelques repères parmi d’autres qui vous sont présentés ici.

1- COMMENT DÉFINIR LA PSYCHOGÉRIATRIE ?

Dans ce domaine relativement nouveau, nous devons beaucoup à Jean Marie LEGER, de Limoges, et à P. WERTHEIMER, de Lausanne. Une définition consensuelle européenne en a été donnée. Deux aspects y sont constamment intriqués: ceux de la psychiatrie gériatrique et ceux de la psychogériatrie proprement dite.

La psychiatrie gériatrique se décompose en trois rubriques :

- elle s’intéresse aux affections psychiatriques apparues au cours de la vieillesse dont la limite de début est fixée par convention vers 60-65 ans. On peut y référer les dépressions, les délires à début tardif, les personnalités pathologiques trop peu étudiées à cette période de la vie, les troubles névrotiques, les addictions, etc.
- les affections psychiatriques qui existaient auparavant, qui persistent à cet âge, ou y réapparaissent.
- enfin les déficits de la cognition incluant également les patients plus jeunes.

RICHARD, de Genève a bien formalisé les trois grandes fonctions portées par le cerveau : la conation, ou motivation et préparation à l’action, le champ émotionnel dont on entend de plus en plus parler aujourd’hui avec des auteurs comme DAMAZIO et enfin le champ de la cognition qui est celui de la façon dont nous traitons les informations.

Pour la psychogériatrie proprement dite, on retiendra:

- l’hygiène mentale et la prévention des conséquences du vieillissement, de la vieillesse et des maladies survenant à cet âge.
- les problèmes relationnels et comportementaux nés de l’usage de certaines structures réservées pour elle et conçues pour elle par la Communauté où elle vit.
- la psychologie de la pratique soignante et des proches (observation, contrôle des attitudes des soignants et des proches, du fait de leur activité auprès des personnes âgées).

Nous n’aurons pas la possibilité d’aborder cette partie dans ce texte. Notons que la pratique de la psychogériatrie est le plus souvent celle d’un service public, c’est-à-dire celle d’une pratique de secteur ou de psychiatre dans la Communauté. Elle est de plus en plus une psychiatrie de liaison, c’est-à-dire qu’elle ne saurait se limiter à se centrer sur le client dans une relation duelle. Elle s’adresse aussi à ceux qui l’entourent et l’accompagnent car quand le patient entre en dépendance, il a toujours un collectif autour de lui. Cela nous a amené à modifier nos modes de pensée et nos pratiques plus orientées vers l’approche systémique et familiale. Cette pratique débouche naturellement sur le réseau, au moins informel, où échanges sociaux et médicaux s’interpénètrent et joueront donc un rôle essentiel dans le champ de la maltraitance. Ne serait-ce que par la recherche permanente d’une qualité de pratique, disons de «bientraitance», pas toujours facile à mesurer, nous sommes en partie au cour de ces problèmes. Vous comprendrez que nous concevons le travail entre la gériatrie et la psychiatrie comme formellement intriqué et sûrement insuffisamment développé dans bien des cas.

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2- MALADIES ET SYMPTOMES PSYCHIQUES FAVORISANT LES INTERACTIONS AGRESSIVES ET LA PERTE DE TOLERANCE

Vieillit-on comme on a vécu, ou non ? Y a-t-il effectivement des modifications du caractère qui ne seraient pas des pathologies mais des phénomènes d’adaptation difficiles ? Ces questions ne sont pas tranchées et nous n’avons pas trouvé d’études significatives sur le vieillissement des personnalités dites «pathologiques» (référence Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV)

Rappelons les éléments sémiologiques généraux qui nous paraissent les plus significatifs:

Les troubles anxieux sont souvent masqués et banalisés par une expression corporelle et sont de ce fait insuffisamment pris en compte en pathologie organique dont ils mettent en échec les thérapeutiques et les thérapeutes. Ils sont aussi inducteurs possible d’une perte d’autonomie, par exemple dans les phobies sociales, ou l’agoraphobie, pouvant aboutir au confinement au domicile du fait d’une peur de tomber, avec un risque d’entrée en institution. La présentation parfois infantile est souvent irritante pour l’environnement. Et tous les soignants ne supportent pas d’être mis en échec par leur patient.

Les troubles de l’humeur en particulier l’agressivité, l’agitation maniaque ou hypomaniaque et parfois ses conséquences de prodigalité financière qui vont alerter l’environnement et aboutir à une réprobation légitime mais musclée.

À l’inverse, on retiendra la grande fréquence des maladies dépressives puisque les prévalences données sont de 10 à 30 %. Là encore elles sont insuffisamment connues et traitées. Nous nous intéressons particulièrement à deux aspects de la maladie dépressive. Les formes cliniques irritables et hostiles appelées à tort troubles du caractère avec des malades qui refusent de nous répondre, de manger, de retenir leur urine, ou qui peuvent crier fréquemment. L’escalade interactive risque d’aboutir à une sédation inappropriée.

PLOTON a particulièrement attiré l’attention sur la fonction relationnelle de la dépression chronique. Habituellement c’est plutôt aide et compassion que nous ressentons à l’égard de ces patients. Dans cette hypothèse on peut être amené à ressentir une provocation persécutoire de la part de ces patients qui rendent impuissants tous les aidants, et ont donc une fonction de frustration pour nous. On entend dire d’eux par les soignants «ils le font exprès» (73).

Suicides et menaces(89) qui ne sont pas toujours en rapport avec des troubles mentaux avérés mais souvent corrélés à des crises face aux événements douloureux de la vie. Ces actes posés ne sont jamais neutres, ne laissent pas indifférent et impliquent bien sûr l’autre. .Qu’il soit considéré comme appel, message désespéré, expression de désarroi, d’incapacité, d’agressivité contre soi ou contre les autres, pour leur créer des remords et de la culpabilité, etc. Il est très intéressant de percevoir la notion d’équivalent suicidaire quand comportements ou attitudes mettent en jeu la vie de l’individu chez lequel le désir de mort n’est pas exprimé ouvertement et cela concerne souvent la médecine. Pensons aux malades chroniques qui refusent épisodiquement leur traitement. On peut penser aux phénomènes d’automutilation sous forme d’arrachage d’une sonde ou de lésions cutanées auto-entretenues. On peut évoquer également les conduites addictives, pas seulement avec l’alcool mais aussi le plus souvent les médicaments qui peuvent au passage désinhiber l’agressivité. Enfin les états régressifs avec leurs réactions abandonniques, d’opposition, de refus alimentaire avec accentuation des traits de caractère antérieurs, un grand repli, une tendance accrue, excessive et surtout étonnamment rapide à la dépendance, etc.

Les troubles délirants à début tardif(18)
À l’inverse des plus jeunes, on se rappellera du contexte multi-causal de ces phénomènes psychopathologiques avec l’isolement et la solitude (la déafférentation associée), les troubles sensoriels, la personnalité antérieure, les événements de vie, les ruptures surtout familiales, le bas niveau d’études et la dépression comme dynamique sous-jacente. À cet âge, les troubles délirants n’ont pas de répercutions antisociales importantes et vont évoluer longtemps à bas bruit. En revanche les délires de persécution, de préjudice, de jalousie, vont facilement entraîner des ruptures et des souffrances familiales traînantes. On retrouvera aussi des éléments de rejet autour du déni de décès, des idées d’intrusion dans l’appartement qui vont favoriser là encore l’isolement.

Les troubles du caractère(57) qui peuvent être favorisés par la personnalité antérieure (rigidité, manque de souplesse, problème d’adaptabilité) qui vont se traduire par un autoritarisme inhabituel, une intolérance aux échecs et aux critiques, des comportements de saleté, de désordre, d’irresponsabilité, des propos et des comportements cruels à l’égard des aidants. Cela rejoint de peu les troubles de l’adaptation avec le repliement sur soi où s’associent révolte et agressivité face à la frustration, l’inertie, les difficultés d’acquisition (radotage et rabâchage), la diminution du contrôle émotionnel, l’égocentrisme, l’avarice, la méfiance ou à l’inverse l’attachement à la propreté.

Les troubles hypochondriaques dont on sait qu’il s’agit de patients centrés sur la crainte ou l’idée d’être atteints d’une maladie grave qui est fondée sur une interprétation erronée d’un symptôme ressenti puisque «rien d’organique» n’apparaît à l’examen médical, ou de suffisamment explicatif. Bien sûr il faut tout de même systématiquement évaluer organiquement ces patients car les comorbidités sont fréquentes à cet âge. Il faut savoir évaluer la dépression sous-jacente ou surajoutée. Ces malades font fréquemment l’objet d’une intolérance du corps médical devant leur plainte incessante et leurs réclamations parfois sthéniques centrées sur le tube digestif, la sphère uro-génitale et gynécologique. Ils mettent en échec les soignants non ouverts à la question du corps psychique imaginaire qui les persécute et vont être aggravés par la médecine somatique ou chirurgicale non appropriée.

Les pathologiques post traumatiques qui ont été longtemps considérées comme plus ou moins normales compte tenu à cet âge des deuils, des pertes, des événements de vie douloureux. Ils peuvent être en rapport avec des agressions type vol, agression dans la rue, et peuvent déclencher un syndrome de répétition traumatique. Il se caractérise alors par un sentiment d’insécurité et d’alerte permanents, des conduites d’inhibition et de dépendance, repli sur soi pour se protéger, retrait du monde, silence sur les symptômes par honte, mais il peut aussi s’exprimer par une décompensation affective somatique et des conduites d’opposition. Ils peuvent être la traduction justement d’une maltraitance non dite.

Les troubles des conduites alimentaires(68) sont particulièrement significatifs par l’inquiétude et la remise en cause qu’ils déclenchent dans l’environnement d’autant que le risque vital est toujours possible. Le refus alimentaire peut être une attitude d’opposition agressive qui apparaît dans certaines pathologiques précises comme la dépression, le délire, ou la démence. Il peut signifier un refus d’entrée dans une institution. Évidemment on connaît la complexité de la dimension de ce comportement alimentaire qui en même temps peut être l’occasion d’exprimer encore un plaisir (plaisir du goût), des souvenirs, des émotions, une tradition, un partage de quelque chose avec autrui, un repère journalier. Enfin toutes les significations nouvelles autour du régime, de la privation, de la maîtrise de la digestion, etc. On entend encore parler d’aidant pinçant le nez du malade pour le forcer à manger. Il faudra également toujours réfléchir à la question de la pose des sondes alimentaires.

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3- MALTRAITANCE ET TROUBLES COGNITIFS

Les syndromes démentiels, maladies d’Alzheimer et apparentées sont des facteurs importants de dépendance et touchent de nombreuses dimensions de l’individu. Elles sont presque un modèle de ce point de vue. Nous allons essentiellement étudier l’aspect cognitif qui a été pendant longtemps le plus étudié et nous aurons comme référence le travail de M. DUC (26). En psychogériatrie, nous sommes particulièrement concernés par ce problème puisqu’il représente 60 % de nos clients.

En généralité, on retiendra que 17 % à 67 % des déments de type Alzheimer ont au moins une forme de comportement agressif à un moment donné de leur évolution, sous forme de menaces, passages à l’acte physiques, violences verbales, etc. Les maltraitances sont présentes dans 1 % à 3,9 % dans les familles qui s’occupent de leurs patients atteints de maladie d’Alzheimer. On considère que le risque de maltraitance est multiplié par 25 comparé à un autre vieillard gardé en famille. Il y a une corrélation significative entre les scores bas au mini mental state de Folstein (qui est une petite évaluation des troubles cognitifs) avec l’augmentation des comportements agressifs dans cette maladie.

L’atteinte des mémoires

N’oublions pas qu’il en existe plusieurs. D’abord la mémoire épisodique ou connaissance liée à un contexte spatio-temporel particulier. Il s’agit de nos souvenirs, des événements de notre vie. Les malades oublient une information donnée quelques minutes auparavant, sorte d’oubli au fur et à mesure, ou encore de fixation, (oubli des rendez-vous, oubli des noms et du nombre de leurs petits-enfants, puis de leurs enfants). Cette mémoire est très liée à l’affectivité et peut être momentanément relancée par l’évocation des souvenirs particuliers. Ces événements de vie ont une fonction identitaire tout à fait essentielle. On comprendra que la perte de ces informations a longtemps fait se questionner les soignants, ou les aidants, sur l’existence ou non chez tels patients d’une vie affective. En fait, ceux qui côtoient les malades de près et qui vivent longtemps à leur contact ne se posent pas cette question. Car la réponse est évidemment positive. Cette atteinte mnésique modifie l’expression, modifie la conscience du malade de lui-même et des autres, modifie ses compétences verbales et modifie aussi les possibilités de réciprocité, amenant sa dévalorisation fréquente pour les interlocuteurs.

La mémoire sémantique est celle de notre connaissance du monde, commune à tous, comme les dates, les concept. Son atteinte toujours progressive amène un appauvrissement important de l’aspect informatif du dialogue et évidemment est une source importante de souffrance pour le malade comme pour l’environnement. Les familles parlent d’un sentiment de vide relationnel. Elle est souvent touchée dans un second temps.

La mémoire qui est touchée ensuite est la mémoire dite procédurale et qui persiste souvent plus longtemps. Elle est dite implicite car on ne souvient pas de quelle façon et à quel moment son apprentissage a été fait. En général, elle est liée à des actions (exemple: apprentissage du vélo). Cette mémoire a un intérêt dans la vie pratique où les procédures acquises sont utilisées automatiquement (faire sa toilette, s’habiller, en partie chanter, etc.). Elle permet même des capacités d’apprentissage, certes modestes, au début de la maladie comme repérer un espace, prendre l’ascenseur, etc. Justement la persistance de cette forme de mémoire qui est vécue comme étonnante face à la perte d’autres types de mémoire crée souvent une suspicion dans l’environnement. Ainsi le malade peut être accusé dans certains cas de le faire exprès puisque parfois il est en réussite. Et que c’est une question de volonté. Là encore on imagine les sources possibles de tension.

Enfin, on évoque souvent une autre sorte de mémoire, toujours implicite, en rapport avec les émotions: la perception globale de l’ambiance, la qualité des relations à l’autre. On pourrait l’appeler «mémoire émotionnelle». Cette mémoire est bien souvent fonctionnelle jusqu’au bout de la vie et c’est celle-là qui peut expliquer en partie la réaction agressive de certains patients qui ont été eux-mêmes agressés par un environnement, ou du personnel (par exemple quand on passe en force pour faire leur toilette). On est étonné de la réaction d’un vieillard qui s’agite avec tel ou tel soignant, ou qui menace d’un coup de canne et qui bien sûr ne peut pas toujours expliquer le motif de son comportement. Il n’est pas rare de retrouver justement un comportement qui n’a pas été soignant à son égard, à moins qu’il ne soit occulté.

Donc globalement cette modification des mémoires qui donne un vécu d’écoulement du temps et des événements sans trace apparente chez les patients, une sorte d’annulation des événements, parfois des sentiments, contribue largement à un effacement identitaire qui est une souffrance majeure pour le malade et son environnement. D’où des questions face à l’utilité de communiquer. Faut-il lui parler ? Faut-il encore l’amener au restaurant ou au cinéma, s’il n’en dit plus rien ? Cela oblige à reconsidérer notre perception du temps et à abandonner notre perception passée du patient pour vivre comme on le peut un présent douloureux, alors que le malade de son côté s’échappe souvent dans la mémoire rétrograde d’un passé de plus en plus lointain.

L’atteinte du langage

C’est le deuxième type de fonction touchée. .Avec une progressivité bien connue de perte du mot, de modification des phrases qui sont de moins en moins informatives, qui se raccourcissent, qui donnent un trouble de l’expression. Il faudra reconnaître au passage un trouble de la compréhension chez un patient qui a alors un comportement tout à fait désemparant pour l’environnement. Par exemple, quand on lui demande d’aller chercher un objet dans la pièce à côté, il en rapporte un autre, etc. Cela déclenche fréquemment des conflits. Les troubles phasiques ont d’abord une incidence chez le patient lui-même avec une angoisse significative et des réactions d’énervement tout à fait fréquentes qui peuvent créer des interactions difficiles. Progressivement l’environnement devra pouvoir faire l’effort d’essayer de comprendre une communication qui deviendra de plus en plus comportementale, à laquelle nous n’avons pas le choix de ne pas nous adapter et qui posera un problème d’interprétation difficile.

Les apraxies. Il s’agit d’une perturbation des savoir-faire qui sont acquis chez l’homme. Ce sont des gestes intentionnels visant des actions coordonnées alors que la motricité et la sensibilité sont conservées et qu’il existe une compréhension suffisante. On a coutume de parler de l’apraxie par exemple de l’habillage avec son retentissement sur la vie courante. Les apraxies amènent une dépendance maximale et une impossible survie physique sans aide. Il est fondamental de dire aux aidants et aux soignants qu’au début les troubles praxiques ont un caractère fluctuant, ce qui bien sûr est déroutant. C’est à leur niveau que se joue le respect des fonctions restantes si cela est possible, mais aussi la liberté pour le patient d’accepter ou non les suppléances. Cette aide, ou cette résistance à l’aide peuvent facilement dégénérer en conflit avec l’environnement quel qu’il soit. On notera encore que le caractère fluctuant des praxies inquiète l’entourage, le questionne et induit des perceptions ou des interprétations fausses, là encore où le malade est incriminé et considéré comme de mauvaise volonté ou opposant. À ce stade, le malade perçoit souvent l’environnement comme inquiétant, difficile à lire dans ses intentions et c’est avec ce type de perte cognitive que l’on verrait une prévalence maximum des comportements agressifs. On comprend bien que cette atteinte induit une suppléance de proximité physique maximum puisqu’il s’agit souvent avec l’habillage et la toilette de l’approche de l’intimité corporelle.

Les agnosies. Elles sont quant à elles des troubles de la reconnaissance qui ne sont pas dues à des troubles de la perception. Elles peuvent porter sur toutes sortes d’objets ou situations, mais aussi, et c’est sûrement le plus significatif, sur les visages familiers, les proches, mais soi-même aussi dans le miroir. Les agnosies peuvent induire aussi une distorsion de la perception des émotions chez les autres. On se souviendra pour mémoire de la fameuse anosognosie qui est donc une incapacité aux patients de se reconnaître, ou de se percevoir, malades ou en difficulté, ou tout au moins en moindre capacité. L’agnosie des visages familiers induit une attaque identitaire fondamentale au lien familial et est facteur incontestablement d’émergence d’angoisse, de violence et de rejet. C’est souvent l’étape que se fixe la famille à la séparation et au placement du malade.

De son côté, l’anosognosie pose des problèmes majeurs de communication qui ne sont pas toujours surmontés par l’environnement. Face à cette incapacité du malade à se reconnaître blessé dans ses capacités, répond de manière parfois itérative et agressive un environnement qui veut à tout prix réorienter le malade dans la réalité et lui faire entendre raison; lui prouver qu’il est malade et qu’il se trompe. Ce qu’il ne peut plus entendre. C’est un mécanisme bien connu de déni de la part de l’environnement qui ne peut franchir le pas d’accepter de concevoir l’autre comme malade et très différent.

Pour conclure ce chapitre, il faut retenir que les apraxies et les agnosies nous font le plus percevoir le malade comme étrange. Il y a nécessairement pour nous un défaut d’identification à celui qui ne reconnaît les choses, ni les gens, qui ne sait plus se servir d’objets familiers et qui peut apparaître comme un autre «inquiétant». La symétrie est vraie car de la même façon pour le malade le monde n’est plus un repère fondamental et il devient donc vraisemblablement un espace vécu comme menaçant. On voit bien que cela fait le lit d’une agressivité réciproque possible.

L’atteinte des fonctions exécutives

Il faut se rappeler que ces fonctions sont portées essentiellement par les lobes frontaux du cerveau qui sont des zones d’intégration et de développement de toutes les informations. Ils permettent d’adapter continuellement notre comportement en fonction des buts, des contextes où nous vivons. Cela explique que la perturbation des fonctions frontales retentit de façon significative sur tout le comportement. Jusqu’à peu, ces troubles étaient souvent méconnus par la majorité des soignants, sinon mal interprétés par l’entourage et on retrouve encore la notion d’une attribution d’intentionnalité négative de la part du malade qui en fait est en échec dans ses compétences exécutives.

Par ailleurs, c’est ce type de symptomatologie qui a une connotation générale la plus proche des comportements attribués aux problèmes psychiatriques. On entend parfois dire les familles à propos de ces malades «il devient fou». De quoi s’agit-il ? On retiendra des dommages profonds dans le rapport du sujet à l’environnement, une impossibilité d’imaginer une alternative à la situation présente, un manque de capacités élémentaires d’introspection (prévision, créativité), une difficulté à adapter le comportement à des relations interpersonnelles, une impossibilité d’estimer, de déduire, d’élaborer une stratégie par rapport à un but. On retient encore un défaut des éléments nécessaires à la pensée abstraite, d’où l’aspect de relations très peu créatives, très peu gratifiantes pour l’environnement. Ces patients sont centrés sur eux-mêmes et le présent immédiat, ce qui peut être interprété comme une mauvaise volonté ou un égoïsme. Ils peuvent apparaître comme abouliques, démotivés, inertes, ce qui est dû à un déficit des capacités de programmation et d’anticipation. Cela amène une dépendance tout à fait significative. Ainsi ils ne sont plus capables d’organiser une journée, de faire des courses quand ils ont à en prendre l’initiative alors que les actes sont possibles par imitation si quelqu’un est à côté d’eux pour les guider.

On retient aussi une modification des fonctions d’inhibition, d’où l’existence de persévérations avec des troubles attentionnels. Certains patients font des réponses automatiques qu’ils ne peuvent réprimer, de façon répétitive, ce qui a un aspect très déshumanisant. On peut le voir dans le domaine de la parole avec une écholalie, dans le domaine d’actes simples avec une répétition stéréotypée de ses actes, enfin dans le domaine de l’alimentation avec une sorte de gloutonnerie qui peut être dangereuse d’ailleurs si on ne les surveille pas.

Sont évoquées également des perturbations des réponses émotionnelles. Là il y a des pertes de tolérance et des crises familiales tout à fait sévères quand on évoque les désinhibition à caractère sexuel, surtout quand cela est en rupture complète avec la personnalité et les habitudes antérieures. Non seulement les familles expliquent leur large charge de travail, une large charge émotionnelle de voir leur parent se modifier, mais en plus celui-ci se comporte d’une manière scandaleuse. D’où des phénomènes de rejet et de répression sévère. Dans ce champ émotionnel, on peut parler d’émoussement affectif, vécu comme un changement profond de personnalité qui induit une très grande souffrance des familles. On entend souvent «il ne demande même plus de nouvelles de ses enfants ou ses petits enfants comme si nous ne l’intéressions plus». Globalement il y a une réduction du langage, de l’appétence à l’action.

Enfin, très significatif, une possibilité d’agressivité, d’irritabilité accrue, et surtout d’impulsivité qui heureusement souvent peuvent être bien améliorées par les chimiothérapies. Cela amène d’ailleurs à mettre en place de la part des aidants et des soignants des comportements adaptés à ce type de malades.

On voit bien que ces troubles de la série frontale sont aussi à la croisée exacte des chemins menant à la maltraitance. Il est souvent trop rarement encore constaté que l’origine organique de ce comportement totalement modifié y compris agressif n’est pas découverte et que le malade fait l’objet de rejet, de jugement et de condamnation morale.

Cette longue liste de pertes cognitives retrouvées dans les syndromes démentiels de type Alzheimer, encore de nos jours d’une lente évolutivité, non curable, explique que la famille si elle veut s’occuper de son malade, a une obligation d’adaptation et d’apprentissage à une nouvelle personne qui peut être source de grande difficulté, de frustration, de souffrance et de rancour.

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4- SYMPTOMES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX DANS LES SYNDROMES DEMENTIELS

Si les pertes cognitives évoquées précédemment sont longtemps apparues comme le noyau central de la maladie la définissant quasiment, on s’est aperçu aussi que le problème était encore plus complexe. Car ces patients présentaient aussi une maladie du comportement et de la relation à l’autre qui pouvaient avoir un certain nombre de complications. Celles-ci sont très fréquentes, variées et surviennent quasiment systématiquement dans l’évolution de tous les malades à un moment donné ou à un autre. Alors que les précédentes ont une évolutivité progressive lente et inéluctable, celles-ci surviennent souvent d’une manière plus brutale et sont les facteurs les plus significatifs de rupture de tolérance, où peut émerger la maltraitance, l’agressivité et la séparation avec une entrée en urgence en hospitalisation ou en maison de retraite dans les moins bons cas. (74) (75)

À l’inverse des précédents, ces symptômes sont plutôt multifactoriels dans le sens où ils sont dus pour une part à la maladie qui se complique, dus en partie aussi à la réaction du malade, à la réaction de l’environnement, à la réaction du malade à l’environnement, à l’impact de la personnalité antérieure, etc. De ce fait, chaque fois qu’un malade évolue vite, il faut penser à ce type de complication et non pas inférer ce changement brutal à l’évolutivité naturelle de la maladie causale qui, on l’a vu, est très lente. Il faut donc rechercher le parti pris des facteurs déterminants traitables, améliorables, modifiables, mais aussi entreprendre par un suivi étroit, autant que faire se peut, une prévention de ces symptomatologies.

Cela est particulièrement vrai de la confusion mentale surajoutée qui rend bien souvent la tolérance impossible. Dans 99 % des cas, il s’agit d’une rupture de l’équilibre somatique, pas toujours facilement détectable car le malade ne l’exprime pas, que ce soit la douleur, ou une infection urinaire, ou un problème de fécalome, ou une température. C’est là que le suivi étroit médical, mais aussi et surtout infirmier, aide à prévenir autant que possible ces phénomènes. Un malade confus c’est un malade qui s’agite, qui ne dort pas, se déshabille sans cesse, paraît anxieux et fébrile, fait des fausses reconnaissances, semble vivre un rêve ou un cauchemar, et cet état se met en place en quelques jours. Donc on voit bien que c’est très différent de l’évolution de la maladie causale.

Cet état est traitable ou améliorable par le traitement de la cause avec retour à l’état antérieur. En revanche, si la cause n’est pas traitée et qu’on se contente d’une sédation symptomatique, on peut penser à terme qu’il y a aura une aggravation de la maladie causale.

La dépression est excessivement fréquente également. Elle est soit concomitante de la maladie, soit réactionnelle comme souffrance du malade. Elle a une incidence en majorant la perte de compétences cognitives. Elle est traitable à la fois par des médicaments bien tolérés et par une prise en charge de soutien psychothérapique comme en hôpital de jour, ou à domicile, ou en groupe dynamisation-mémoire et permet de retrouver des compétences meilleures.

Les idées délirantes, les hallucinations, les troubles de la perception sont également excessivement fréquents et amènent à faire percevoir un patient qui devient méfiant vis-à-vis de l’environnement qu’il ne comprend plus. Souvent les idées délirantes sont assez pauvres. Il s’agit souvent des idées de vol, mais cela peut amener des ruptures de prise en charge surtout quand la famille, ou l’aide-ménagère habituelle, se retrouve mise en cause à tord. Il n’est pas rare que l’expression du malade concernant le vol est une forme de réponse à un environnement involontairement trop agressif, qui cherche à stimuler ou à réorienter à l’excès le malade.

L’anxiété est également excessivement fréquente. On peut imaginer facilement pourquoi elle existe face à cette lente dégradation. Elle prend parfois une allure de réaction de catastrophe et d’agitation avec beaucoup de souffrance chez le malade et l’environnement. Là encore des possibilités thérapeutiques existent, à la fois dans le champ chimiothérapique et psychothérapique.

Les troubles du comportement alimentaires constituent sûrement un des problèmes les plus angoissants pour la famille ou les soignants puisque à juste titre un malade qui ne s’hydrate plus, ou qui ne mange plus, va vite engager son pronostic vital. Par ailleurs, le déséquilibre hydrique et alimentaire va favoriser comme chacun le sait l’apparition de la confusion mentale surajoutée, amenant des troubles graves du comportement.

Au domicile, ces troubles sont difficiles à détecter si l’on ne pénètre pas dans l’intimité du malade et c’est tout un travail de sécurisation de ce dernier, «d’apprivoisement» qui le permettra. Il ne suffit pas de décréter, ne serait-ce que médicalement, qu’un patient a besoin d’aide, pour que celui-ci soit compliant à l’aide qu’on veut lui apporter. On découvre alors des patients qui ne s’alimentent plus par manque d’initiative, perte de repère dans le temps, incapacité praxique de préparer une succession d’actions pour faire le repas. Parfois c’est à cause de leur angoisse, parfois c’est à cause de leur dépressivité que l’alimentation ne se fait pas, etc. Il peut y avoir aussi l’inverse, une alimentation gloutonne répétée et un peu anarchique.

C’est souvent une cause de discorde grave avec l’environnement quand le malade, parce qu’il se sent menacé, peut mettre en place un processus de refus alimentaire, où l’angoisse des aidants risque de les faire choisir la tentation du «passage en force» pour faire manger à tout prix.

Les phénomènes d’agitation décrits comme tout à fait fréquents, peuvent prendre toutes sortes de formes. Parfois verbale avec une logorrhée importante ou des questions répétitives surtout si le malade est angoissé. Parfois motrice avec une déambulation et une errance permanente qui va bien sûr insécuriser tout l’environnement et nécessiter des mesures de sécurité. Une autre forme d’agitation, le cri, est un des symptômes les plus difficiles à tolérer que ce soit à domicile, ou dans l’institution.

Ces symptômes ont des causes multiples, parfois iatrogènes, et ont la capacité d’exaspérer tout environnement.

L’agressivité a longtemps été considérée comme une réponse fréquente chez de tels malades, plus souvent verbale que physique. C’est le symptôme type dont il faut faire une lecture interactive. Les malades ne sont que très rarement agressifs spontanément. La plupart du temps, c’est parce que l’environnement est perçu par eux comme menaçant, non compréhensible, mystérieux, qu’ils réagissent ainsi. .Quand ce n’est pas à cause du passage en force des aidants familiaux ou des soignants, faute de temps. L’exemple type est la toilette du matin pour laquelle on est pressé et est difficile à réaliser. Il faudra se souvenir que la mémoire émotionnelle des patients fonctionne bien pendant longtemps et que même s’ils ne peuvent pas le dire et s’en plaindre, ils se souviendront de ceux qui les auront agressés et pourront à leur tour devenir agressifs. C’est dans ce domaine que l’on voit l’utilisation la plus fréquente de la contention chimique.

L’incontinence est aussi un symptôme fréquent, à lecture multiple. Il n’y a pas de raison neurologique à l’existence d’une incontinence précoce dans l’évolution de la maladie. Elle apparaîtra en revanche plus tardivement, multicausale, du fait des médicaments sédatifs associés, du fait d’un état régressif du malade, du fait des lésions de la maladie. C’est bien sûr un domaine qui va impliquer des interactions intimes avec le malade pour maintenir une hygiène correcte. C’est souvent un stade que se fixe la famille au delà duquel elle souhaite ne pas aller et qui signifiera pour elle séparation et placement. On peut parfaitement comprendre le bouleversement que représente pour une fille, ou un fils, le fait d’avoir à réaliser la toilette intime de son parent quand ils ne trouvent pas d’aide à l’extérieur.

Les troubles du sommeil sont des facteurs de perte de tolérance majeure. On se souviendra qu’empêcher de dormir est un des supplices utilisés dans les pays totalitaires. Personne ne peut vivre sans dormir. Il s’en suit un épuisement pour l’environnement. Souvent le malade qui n’a pas dormi la nuit récupère dans la journée, ce qui n’est pas le cas pour les aidants. Il est facteur de surmédication et d’hospitalisation d’urgence que l’on comprendra bien.

L’apathie et l’indifférence qui font que le malade n’est plus un partenaire à part entière, qu’il semble changer dans sa présentation et sa personnalité, et cela est attribué par jugement moral à une sorte de «fainéantise, refus d’exercer sa mémoire, etc.» Il s’agit souvent d’une extension de la maladie dans les zones frontales cérébrales qui donne une démotivation, un apragmatisme, une impossible anticipation des actions qui ont confiné le malade quand il est seul à une impuissance à agir. Plus rarement, mais cela est possible, on voit des soignants ou des familles se mettre en position de surstimulation agressive devant la perception insupportable du changement du malade.

Les comportements sexuels inadéquats dont il faut là encore faire une lecture du point de vue du patient et de sa maladie. Le malade, en perte de compétences verbales, va utiliser de plus en plus une communication non verbale et parfois réflexe avec une certaine perte des convenances sociales. Lors de la toilette, un patient peut être tenté de toucher le soignant d’une façon qui ne sera pas convenable ni appréciable.

Autre situation: il peut s’agir de ce qu’on pourrait appeler une sorte d’étayage institutionnel sur un autre malade du sexe opposé, avec confusion d’identité. Un homme en institution prend une autre dame atteinte de la maladie d’Alzheimer pour son épouse et lui tient la main. On imagine les réactions de l’épouse légitime lors d’une visite qui peut se trouver blessée et agressée par cette nouvelle réalité.

La perte des convenances peut aussi se traduire par une perte de pudeur, ou l’expression de mots inhabituels ou orduriers, est un phénomène de disqualification du malade, de transformation identitaire qui amènera dans la famille un sentiment de honte, un sentiment de rejet, parfois des comportements de répression et d’abandon.

On voit à travers ces exemples concernant les pertes cognitives, puis les symptômes psychologiques et comportementaux du malade, à quel point la transformation profonde de la situation, du comportement, de l’identité de ce dernier, est un facteur d’appel à des interactions qui peuvent devenir violentes et dégénérer. D’où l’importance et la nécessité que toute prise en charge prenne également en compte l’environnement constitué par ceux qui sont en interaction permanente avec ce patient, soit bien sûr la famille, mais également les aidants formels réguliers (auxiliaires de vie, aides ménagères, aides soignantes, infirmières, médecins généralistes, etc.)

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5- LES BESOINS DES FAMILLES

Puisqu’il est admis ou démontré que souvent les violences ont lieu dans un contexte intrafamilial, il nous est apparu nécessaire de dire quelques mots à propos de la réaction et des besoins des familles qui, si elles ne sont pas aidées, justement ne seront aptes à reconnaître, percevoir, ou apprendre leurs limites de tolérance. Il y a beaucoup de références à ce sujet dans la littérature à présent, mais nous avons été particulièrement attentifs à la publication de Jean Pierre LAVOIE (44).

Trois grandes rubriques sont abordées par cet auteur :

d’abord la définition «profane» des besoins d’aide,
puis les notions d’affection et d’obligation,
enfin les notions de réciprocités, de retour, de choix et d’obligations.

Nous sommes donc, cette fois-ci, du côté de ce que vit la famille.

A) Définition «profane» des besoins d’aide

Cet auteur souligne l’insuffisance des recherches sur le stress chronique et les stratégies adaptatives des aidants informels que sont les familles. Il souligne de façon pertinente comment les instruments de mesure (type grille de Zarit) sont influencés par une vision professionnelle de l’autonomie et de la dépendance des patients car ils font surtout référence aux besoins fonctionnels de ces derniers. Ainsi les mesures font état du retentissement dans la vie quotidienne, des incapacités physiques et cognitives à travers des actes comme le bain, les soins personnels, les déplacements, les courses, le ménage, etc. Tout cela est corrélé à un questionnaire sur les troubles du comportement et sur les capacités cognitives. Il apparaît à cet auteur que ce paradigme est trop étroit et prend insuffisamment en compte le contexte familial et social. Pour lui, les besoins et pratiques de soutien sont plus vastes et englobent des dimensions psychologiques, économiques, culturelles reliées au cycle de vie. Ainsi il identifie trois grands domaines de besoins:

Les besoins de sécurité et de protection qui sont préalables aux difficultés de la vie courante. Il s’agit des mesures de suivi et de surveillance pour assurer la sécurité du malade. Avant toute autre forme de soutien, il y a donc une évaluation des besoins sous forme d’une supervision ininterrompue par les parents. Il s’agit du feu, du gaz, de la prise du bain en laissant la porte ouverte, de l’adaptation des logements, de la sécurisation des différents appareils électriques, de la conduite automobile, de l’utilisation de téléphones cellulaires permettant la surveillance à distance. Il s’agit là déjà d’une présence physique intense, la plupart du temps d’un aidant principal, mais où il ne faudrait pas oublier l’existence d’aidants secondaires. Ceux-ci sont des aides à la stratégie d’action, sont des confidents du malade et de l’aidant principal. Ils peuvent éviter aussi les comportements de surprotection. Ils permettent en dialoguant la prise de recul et l’évaluation meilleure de la situation. Ces aidants secondaires permettent aussi une aide en cas d’urgence et souvent facilitent à la circulation de l’information dans le groupe familial. Leur fonction est celle de visites, d’appels téléphoniques, de partage ponctuel des tâches, etc. Ce sont souvent eux qui font appel aux aides formels, surtout les services de santé, ou les services de répit de jour (accueil de jour thérapeutique). Ils jouent aussi un rôle dans la surveillances des prestations qu’effectuent ces services.

Besoin au niveau de la fonctionnalité des tâches domestiques et des soins.

Il s’agit là d’un soutien instrumental requis et offert dans les taches de la vie domestique, comme les déplacements, les rendez-vous médicaux, les courses, l’entretien ménager, la préparation de quelques repas ou de tous, la gestion du budget, etc. C’est un service rendu très fréquemment. Il est relativement peu évoqué car cette aide n’est pas la plus problématique, ni la plus significative. Elle est en quelque sorte en continuité de la vie antérieure. Pour certains, elle permet de «se changer les idées», pour d’autres elle est une découverte de nouvelles potentialités ou la poursuite tout simplement d’un engagement auprès du parent malade.

Quand ce dernier s’aggrave l’aide s’intéresse alors aux soins personnel. C’est le cas de la supervision ou de l’aide à prendre un bain, de l’aide à utiliser les toilettes, de la surveillance de l’hygiène personnelle, parfois du suivi médicamenteux, des interventions d’urgence, de la prise de glycémie, du contrôle d’un délire, etc.

C’est à ce stade que se pose la question des aides formelles. Au Québec, il semblerait qu’il y ait peu de réticence à l’égard des services sanitaires. .Un peu comme si on n’avait pas le choix. En revanche, il y a plus de réticences sur ce qui resterait de la compétence de la famille, c’est-à-dire l’aide à la fonctionnalité qui peut avoir un rôle renforçateur du lien, un coût financier non négligeable et signifie un risque d’intrusion et d’atteinte de la liberté de la famille.

Maintenir et redéfinir les rapports et l’identité. Dans l’enquête que présente Lavoie, ces besoins tiennent une grande place dans les discours des familles. Il s’agit de :

- préserver l’identité du parent dépendant en protégeant son image de soi. Qui ne peut comprendre la dévalorisation importante que représente pour le malade au delà de l’âge les phénomènes régressifs, le port des couches, les incapacités multiples ? Il s’agira là de maintenir au maximum l’autonomie du parent avec le risque de trop l’aider et la peur de le dévaloriser. L’échange est alors inégal et le souci de la famille peut être de garder une réciprocité, une équité.
- maintenir une relation familiale et sociale avec la visite des proches parce qu’on a besoin d’affection. C’est le maintien de relations familiales vivantes intimes et parfois la découverte d’une intimité nouvelle (être touché, caressé, enlacé) qui n’avait pas eu lieu depuis bien longtemps. Il y a donc à travers cela un besoin important d’intégration et d’appartenance à un univers intime, chaleureux, protecteur.
- maintenir la trame biographique. Il s’agit là de l’existence de rituels d’appartenance familiaux que sont le partage des souvenirs et d’activités en commun (repas particulier, mets particulier qui nous rappelle.) tournés vers une dimension plus prospective. Comment faire que la vie des parents se finisse le mieux possible malgré leurs pertes et leur souffrance ? Il s’agit aussi d’entretenir le lien entre les générations et la dimension de filiation.
- redéfinir le rapport et l’identité. C’est là que la notion de référence à un enfant, ou à un «bébé» peut parfois émerger. L’important changement du parent, sa grande dépendance, sa vulnérabilité, la charge émotive qu’il suscite peut faire construire ce type d’image chez les aidants familiaux. Il s’agit toutefois d’une sorte de reconstruction où il faudrait plutôt dire «comme s’il était un bébé», mais sans le considérer ainsi car sinon cela ne respecterait pas sa dignité.

On voit donc que les pratiques de soutien sont entremêlées dans une même action, ont une valeur pluri-fonctionnelle, pas seulement à l’égard du seul parent dépendant, mais également vis-à-vis de l’aidant principal, avec parfois des dilemmes et des priorités à faire entre privilégier une suppléance instrumentale, ou au contraire la protection de l’image de soi. De la même façon privilégier la sécurité ou le maintien de l’identité.

B) «De l’affection et de l’obligation»

Dans cette partie de son étude, Lavoie critique le terme de «fardeau» qui a une connotation à son avis trop négative et ne laisse pas place suffisante à la dualité affection-obligation dans ses répercussions sur la prise en charge des patients dépendants. Il préfère le terme de «tribut» associé au soutien et tente de réfléchir à la relation entre ce tribut et la perception de la prise en charge.

À qui incombe la responsabilité de prendre en compte le patient dépendant ? Qui sera responsabilisé ? Jusqu’où ira cette responsabilisation ? Y aura-t-il des comptes à rendre ? Envers qui ? Bien sûr il y a de nombreuses raisons du niveau d’engagement qui ont leur logique. Il y a sûrement des règles de responsabilisation qui sont un amalgame de significations et de prescriptions normatives. Elles peuvent être contradictoires et complexes. Lavoie va les évoquer tour à tour, en commençant par:

La règle de statut. Le conjoint est désigné comme principal responsable dans toutes les familles. C’est absolu et parfois sans limite jusqu’à l’épuisement complet et l’apparition chez lui-même de problèmes de santé qui lui font néanmoins parfois vivre des sentiments de trahison et de culpabilité malgré tout. Cet engagement a une valeur double d’obligation (devoir conjugal, indissolubilité du mariage) et d’amour puisque l’autre est souvent considéré comme une partie de soi-même après 50 ou 60 ans de vie commune. De la même façon lorsque le vieillard est seul et qu’il a par exemple un enfant unique, ou s’ils ont une histoire de cohabitation, ou s’il a eu un statut d’aidant de toujours, il y a là un engagement qui se fait presque automatiquement.

La règle de l’affection, de la proximité affective. Là encore, le soutien s’y inscrit pleinement. Cela peut faire référence également aux travaux de Borzonomy-Nagy sur les loyautés familiales, l’histoire de vie et le grand livre des comptes. Plus on aime, plus on a reçu, plus on donne. Cela est variable selon la position qu’on a dans la famille. Le conjoint, même si la relation était difficile, est engagé. Pour les enfants, le lien affectif et l’engagement affectif est modulé par les antécédents des relations familiales surtout s’ils ont été marqués par de la distance et des tensions, sinon des conflits.

Les règles de ressources personnelles : ce sont des réalités comme la santé, la disponibilité (enfants travaillant ou retraités), la proximité géographique, la force de caractère (supportera-t-on ce parent complètement changé, malade et dépendant ?). D’autres paramètres peuvent jouer (la formation professionnelle, l’aisance financière, l’absence d’engagement conflictuel avec d’autres membres de la famille). Cette règle de ressources personnelles occupe une place importante dans le discours et sert souvent à justifier une faible collaboration.

La règle d’égalité va faire en sorte que la famille essaie d’assurer que chacun des membres et des enfants fournisse une collaboration minimale, même si elle n’est pas totalement équivalente au sens strict. Il serait fait peu appel à cette règle sauf dans les interactions problématiques. Par exemple, quand il y a eu un père autoritaire chacun doit se dévouer pour donner un peu à cette situation difficile.

Lavoie fait une place à part à la relation mère-fille que va évoquer Madame Cognalons-Nicolet et bien sûr on doit souligner les responsabilités féminines fréquentes, la place importante de cette relation où se trouve amalgamée des règles de statut, d’affection, de genre, de ressources personnelles et on se pose la question de l’existence de liens affectifs plus forts, d’une intimité plus grande, d’un maternage réciproque.

Toutes ces règles n’allant pas toutes dans la même direction, ne permettent pas de définition automatique des niveaux respectifs de responsabilité. On peut penser qu’une multiplicité de solutions peuvent se trouver de même qu’une conciliation de ces règles.

 

C) Réciprocité, retour, choix et obligations

La responsabilisation des membres de la famille est un moment de l’échange qui a marqué la relation. Il serait faux de la considérer comme une relation à sens unique, dépourvue de réciprocité. Quand on prend le temps d’écouter les familles, de les côtoyer, elles font état d’un large mouvement d’échanges, de services et d’entraide entre les générations, de solidarité entre les conjoints («il aurait fait la même chose pour moi») où l’on retrouve toujours cette notion de rendre, par les soins, l’amour obtenu tout au long de la vie: donc retour, dette, même quand il y a eu relation difficile. Il semble que la caractéristique de l’échange soit fondée sur le don et le contre don différé dans le temps, pas nécessairement de même nature ou équivalent.

La notion importante est que cela doit être librement décidé et qu’il ne s’agit pas purement et simplement d’un échange sur un modèle marchand. «Est-ce que l’affection et le choix de l’engagement ne sont pas inextricablement liés ?» s’interroge Lavoie, l’obligation étant ancrée dans l’affection et l’affection créant l’obligation.

Tout le monde aura bien saisi que cet accompagnement des patients dépendants a un coût important, soit un lourd tribut familial. Néanmoins Lavoie le répète : il faut dissocier l’aspect objectif du fardeau à travers les tâches d’aide et le cumul des rôles sociaux, de son aspect subjectif soit le stress ressenti et l’appréciation de la lourdeur de la situation. Il pose même la question: «tout fardeau n’est-il pas en soi subjectif ?» Deux tâches équivalentes peuvent être ressenties tout à fait différemment.

Ce qui pèse de façon importante, c’est cette évolution lente faite de changements et donc d’adaptation continuelle qui, quand elle ne se fait pas, génère des situations de crise et un vécu d’impasse. L’inquiétude est omniprésente avec un questionnement sur ce que réserve l’avenir, sur le sentiment que des décisions seront à prendre, sur les craintes pour son propre état de santé.

Par ailleurs, les interactions parents dépendants/familles sont complexes, difficiles, surtout quand le parent est atteint d’un syndrome démentiel, mais on retrouve -on l’a vu- les mêmes choses dans la clinique vis-à-vis d’un patient passif, déprimé, non gratifiant, ne donnant pas beaucoup d’affection, parfois même de la rancour. Toutes les familles parlent d’impression de surcharge, de captivité qui n’est pas absolument parallèle au niveau de dépendance, d’un déclenchement de crise quand un problème nouveau s’ajoute. Le vécu est celui de tristesse, un sentiment de deuil et de perte, un sentiment de honte. Peur d’y laisser sa santé, avec émergence de l’impatience, de l’irritabilité, de la frustration, de l’épuisement, sentiment d’être vidé jusqu’à la dépression, avec parfois un phénomène d’alcoolisation et idées suicidaires, jusqu’au désir que l’autre en finisse. Nous n’évoquerons pas les coûts financiers qui sont très significatifs.

À juste titre, Lavoie évoque aussi tout ce qui peut apparaître comme gratification possible, même modeste. En effet, le soutien peut être parfaitement inscrit dans la réciprocité de l’échange familial. Il peut y avoir des processus de joie à réussir momentanément à faire accomplir des progrès au malade malgré une dégradation pronostiquée inéluctable. Il y a le plaisir d’aider, d’être présent différemment, d’être le principal responsable. Il y a la multiplication des rencontres avec les autres membres de la famille, le resserrement des liens, leur revivification autour du partage des informations, des impressions, la remise en chantier par des conversions intimes des questions de l’histoire familiale, les retrouvailles tout banalement. Donc on peut aussi entendre parler d’intimité nouvelle, voire de rapprochement des parents entre eux et bien sûr de satisfaction du devoir accompli.

Le tribut familial dépendra de la motivation et du sens donné à la prise en charge. Est-il utile de rappeler que la famille est le premier groupe d’appartenance, le premier lieu de définition de notre identité. On y est obligé, attaché, lié, reconnaissant, redevable. Ce qui cimente les relations familiales, c’est un ensemble de droits et de devoirs et l’on voit bien là comment il y a ancrage de l’obligation dans l’affection. Les types de relation ont évolué au cours du temps. On choisit plus librement les gens avec qui l’on vit. La relation est de plus en plus fondée sur une satisfaction affective mutuelle. Engagement, confiance, mouvement réciproque, obligation de se montrer digne de confiance, sont des valeurs de plus en plus retrouvées. La qualité de la relation antérieure joue un rôle majeur dans l’importance de la motivation à aider, fondée sur l’affection. C’est dans ces cas là que le niveau de détresse peut être inférieur chez les aidants, qu’ils peuvent avoir l’aptitude et la capacité de voir, de ressentir des gratifications dans la prise en charge pourtant si difficile.

Ces exemples démontrent la justesse du point de vue de Lavoie et l’insuffisance des évaluations purement quantitatives, centrées sur l’incapacité du parent. .Cette approche restant néanmoins parfaitement complémentaire de la précédente. Nous ressentons tous intuitivement à quel point l’affection est une ressource importante qui va influencer la signification attribuée à la prise en charge du patient.

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6- CONDITONS FAVORISANT LES VIOLENCES INTRA-FAMILIALES

Les études sont nombreuses dans ce domaine particulièrement à propos de l’enfance. Elle ne sont pas transférables, en l’état, à la situation des personnes âgées dont la place est différente, de même que les conséquences, en particulier la mortalité.

Les référents dans ce domaine qui sont des thérapeutes familiaux systémiques renommés sont Stéphano CIRILLO de Milan qui a particulièrement travaillé sur les familles avec un toxicomane où l’on retrouve la notion de dépendance d’ailleurs et la violence intra-familiale, mais aussi Michel et Robert NEUBURGER du CEFA à Paris qui ont été pour une part nos formateurs. R. Neuburger évoquait récemment ces situations dans un article de la revue Thérapie Familiale qui nous sert de référence. (16) (17) (63)

Nécessité d’un regard extérieur

En se référant au modèle psychanalytique, est redéfini le Surmoi comme instance qui traduit en nous les interdits socio-familiaux. Il est à remarquer justement que ces interdits ne sont jamais totalement intériorisés. Ainsi, est-ce que chacun d’entre nous, à l’abri des regards, sûr de son impunité, ne pourrait se laisser aller, entraîné par ses pulsions ? C’est sans doute un des motifs importants de l’existence du gendarme et de la loi qui dans notre société concerne de plus en plus notre intimité. On notera à ce sujet qu’il n’y a pas chez les personnes âgées le même cadre légal spécifique de protection, comme pour l’enfance, même s’il existe un certain arsenal juridique.

Les sociologues, ou les thérapeutes familiaux, ont toujours fait le constat de l’augmentation du risque de violence dans les groupes dits fermés. Cela n’est pas spécifique à la famille. Tout groupe peut vivre sur un mode «totalitaire». On en entend épisodiquement parler à propos de certaines équipes en prison, dans certaines institutions pour enfants, etc. .Fermés, c’est-à-dire coupés du monde extérieur. Mais il y a différents modes de fermeture, comme l’évoque Sylvestre :

La fermeture au monde extérieur (88) se caractérise par l’isolement. Il sera important de savoir si nos clients sortent de chez eux, s’ils fréquentent les réunions et rituels collectifs, s’ils assistent à la fête du village, au repas des vieux, si on les voit aller voter, si on les voit se promener dans les espaces de la ville ou du village, etc ?

L’imperméabilité est la deuxième caractéristique de cette fermeture au monde extérieur. Reçoivent-ils des amis, des voisins ? Ont-ils ou non des relations avec leur famille d’origine ? Est-ce que des aidants, des amis, des professionnels pénètrent dans la maison ? Ce qui serait signe d’une certaine ouverture, d’une tolérance. Cela est-il souhaité par les clients, par la famille ? Est-ce que cela est craint ? Est-ce que cela est rejeté ? Est-ce que cela au contraire est facilité ?

Le second mode de fermeture est à considérer dans le mode de communication intra-familiale et on le perçoit quand on est en situation de rencontre. Les transactions verbales sont-elles fréquentes ou non ? .Surtout en présence d’un tiers ? Sommes-nous face à des redondances, des banalités, donnant une impression de mise à distance de l’autre ? Quelles sont les modalités relationnelles évoquées ? Existe-t-il un contenu violent du discours ? Existe-t-il des contacts corporels ou non ? Qu’elle est l’attitude des uns envers les autres ? Distance corporelle, mimiques, regard, etc. D’une visite à l’autre, existe-t-il des interactions ritualisées, rigidifiées ou au contraire a-t-on l’impression d’une spontanéité, d’un aspect vivant ?

La fermeture peut également s’exprimer dans la représentation sociale, dans la définition des rôles. Entend-on parler avec véhémence des femmes qui doivent être soumises ? Les hommes sont-ils tolérés à utiliser leur pouvoir pour agresser ? Quel est le discours sur les vieux ? La place dans les générations ? Leur utilité ?

Autre élément de la représentation sociale: l’argent. Quelle est la valeur attribuée à l’argent ? Existe-t-il du bien, du patrimoine ? Qui le possède ? Cela peut-il se dire ? Comment parle-t-on de l’argent ? Quelles sont les modalités de transmission prévues ?

Enfin peuvent être évoquées également les valeurs familiales générales. Sont-elles celles de la solidarité ?

La fermeture peut s’exprimer dans les capacités de changement. Cela nécessite évidemment déjà un certain degré d’affiliation pour communiquer à ce sujet. Quelle est l’histoire de cette famille ? Quelle est son évolution dans le temps ? Quels sont les événements marquants et les changements qui s’y sont produits ? Les deuils, les séparations, les métiers, les mutations ? Les différents protagonistes ont-ils apparemment des projets ? Est-il exprimé concrètement au contact des intervenants des questions sur le changement, ou un désir de changement ? Est-il exprimé ou est-il fait allusion à une certaine souffrance ? Ou tout au moins un questionnement à ce sujet: «j’en ai marre. je ne sais pas si j’ai bien fait » ?

Comment les violences peuvent-elles perdurer ? Pourquoi le silence peut-il l’emporter ?

 

R.Neuburger évoque quatre types de phénomènes qui favorisent ce silence, ce secret (63):

La complicité. Souvent, dire n’est l’intérêt de personne. Si ça se savait, tout le monde serait menacé en particulier par la dimension judiciaire ou le jugement d’autrui avec à la clé les risques de placement, de séparation, la perte du peu de relations qui existent encore et qu’on espère améliorables.

La solidarité. C’est une qualité qui devient finalement un défaut. Souvent les familles se soudent face au défilé des intervenants sociaux ou médicaux, perçus comme menaçants, portant un risque d’ingérence. Ce vécu cimente un mur de solidarité pour opacifier, faire abri, et oblige au sein même du système familial à renforcer une interdépendance.

Les menaces sont souvent présentes pour préserver le secret et obtenir le silence des acteurs, leur complicité. Elles sont de toutes sortes : menace de suicide, d’agression, de placement en maison de retraite, d’hospitalisation, déspoliation, etc.

La désinformation. Elle est particulièrement développée dans le cas de la petite enfance du fait des complémentarités enfants-adultes mais qu’on peut également retenir concernant les personnes âgées ayant un affaiblissement de leurs capacités physiques, intellectuelles et sensorielles. C’est peut-être la technique d’entretien du silence la plus spécifique de la famille. Elle vise à altérer les capacités psychiques des victimes, à les abuser en plus au niveau de leur perception même. Ainsi, même adulte, chacun d’entre nous peut douter de ses perceptions et avoir besoin d’une validation par un regard extérieur pour appréhender la réalité, lui donner un sens partagé.

C’est particulièrement vrai pour la petite enfance. Si l’abuseur nie, conteste les perceptions de l’autre, il y a une sorte de déréalisation, ou une impossibilité de s’appuyer sur une réalité partagée. Cela fonctionne d’autant plus que l’autre présente un lien affectif fortement investi dont on est justement dépendant ou en complémentarité. Les victimes la plupart du temps font le choix de préserver ce lien à tout prix, plutôt que de suivre leur propre perception et leurs propres interrogations.

Neuburger souligne que cette ambiance de désinformation favorise le passage à l’acte et aboutit à ce que certains dans la famille savent, d’autres pas, ou personne ne sait qui sait ou non, ou personne ne sait que tout le monde sait, etc.

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CONCLUSION

Il y aurait bien sûr bien d’autres choses à dire concernant les possibilités de communication dans ces familles ou ces groupes dysfonctionnels à transaction violente. Il faudrait évoquer aussi:

- la question du signalement pour les différents intervenants,
- la réflexion sur la façon de construire un espace qui peut permettre justement un soutien, un échange et une transformation des situations quand cela est possible.

Il faut sûrement retenir que les expériences de maltraitance rencontrées en clinique, y compris psychogériatrique, peuvent bénéficier d’une méthodologie d’approche de type systémique. La plupart du temps le regard est trop réductionniste sur ces symptômes comportementaux à valeur communicationnelle exprimant incontestablement un malaise au sein de la famille, ou du groupe, qui implique globalement le ou les systèmes où le comportement se produit. Ce comportement de maltraitance n’est qu’une partie de la dynamique bien plus complexe des échanges. Sa probabilité d’émergence est à rapporter à une dimension multiconditionnelle, multifactorielle, multidimensionnelle, etc. Face à cela faut-il rappeler tout l’intérêt du rôle d’une équipe multidisciplinaire en réseau, centrée sur une clinique du quotidien qui se construit autour de chaque situation.

Nous avons conscience que cette longue énumération de facteurs, tant chez l’individu âgé dépendant ou malade que dans sa famille, risque de nous amener au constat d’une «logique» de la maltraitance. À nous entendre, vous pourriez vous dire qu’il est presque miraculeux qu’il n’y en ait pas plus. Humainement parlant, chacun comprend bien le poids de cette fin de vie proche de la mort, les fortes implications émotionnelles qui se nouent et se dénouent et où flottent notre agressivité, notre ambivalence, des rapports de domination, des conflits de génération; où s’expriment crûment les crises existentielles des étapes de la vie, des questionnements identitaires, au sens intrafamilial, mais aussi au sens de l’humanité (17).

On a pu évoquer d’autres dimensions: l’institutionnel, le politique et l’économique qui y sont mêlés et sûrement la perspective spiritualiste, la question du sens d’une telle souffrance. Cela fait dire à certains que, par exemple, l’émergence de ce groupe très important de malades Alzheimer allait fonctionner et fonctionne déjà comme une sorte d’analyseur social.

Le risque serait de renvoyer dos à dos les protagonistes.

Considérant qu’ils sont tous les deux victimes de quelque chose qu’ils n’ont pas demandé, englués qu’ils seraient dans une relation de causalité circulaire avec interdépendance des deux rôles, auto-entretien, chacun déclencherait la réaction de l’autre avec comme toujours sous-jacent le modèle de l’ouf et de la poule. Qui a commencé vraiment ? Question tout à fait inutile puisque insoluble ? À la limite renvoyer les protagonistes dos à dos ne légitimerait plus la définition de victime et d’agresseur.

Telle n’est pas notre conviction. Il existe bien une asymétrie entre la victime et l’agresseur: il y a bien une victime. Il faut la nommer, la protéger, s’aligner catégoriquement de son côté. Il y a bien un déséquilibre de pouvoir et de la force. Même si la personne âgée peut avoir un rôle déclenchant par ce qu’elle est devenue, cela est très différent que d’en être responsable. La responsabilité renvoie à la notion de morale et de loi. Notre responsabilité primaire, morale, éthique est de protéger la personne âgée menacée et en danger de maltraitance. Dans ce sens, il y a toujours un questionnement à faire autour de l’appel à la loi qu’on appelle dénonciation, signalement. Appel à la loi réel et non factice comme certains signalements «parapluie». Il y a sûrement des actions d’énonciation possible quand la rencontre avec la famille a lieu.

Il nous apparaît qu’une des grandes difficultés de cette pratique et de cette action est justement de penser simultanément à ces deux aspects, apparemment opposés, du phénomène de la violence, avec d’une part:

- le niveau de la responsabilité légale, sociale et psychologique. Nous le répétons la victime doit être considérée comme telle et l’agresseur traité au sens large. Il faut toujours le rendre responsable de son comportement, quelque soit le rôle de sa victime. C’est semble-t-il un préalable indispensable à des changements éventuels. D’abord cela est d’une certaine manière narcissisant au sens de le reconnaître comme un interlocuteur à part entière. Cela permet, si le suivi s’enclenche comme on le voit dans le domaine de la petite enfance, de s’apercevoir que lui-même a pu être aussi une victime. Il faut incontestablement l’empêcher de nuire le cas échéant, et c’est le rôle de la loi, en le punissant. Nous avons un devoir de rappeler leurs responsabilités à nos clients et il n’y a pas d’incertitude à avoir quant à la question de savoir qui est le coupable de l’abus. À tout moment, une situation d’urgence peut se déclencher.

- Mais, dans un second plan, il y a l’offre d’affiliation, l’offre d’aide, d’interaction psychologique et de traitement si besoin. Il sera non moins essentiel de pouvoir analyser, comprendre, tenter de modifier les comportements de l’agresseur et de la victime pour prévenir la répétition d’une nouvelle victimisation. Là encore, nous pensons que le modèle de protection de l’enfance serait tout à fait utile dans ce domaine, car il y a de nombreuses maltraitances, difficiles à qualifier judiciairement.

En tant qu’équipe de psychogériatrie, de par les lieux et les espaces où nous sommes amenés à intervenir dans un réseau informel depuis plus d’une dizaine d’années avec nos partenaires médicaux et sociaux, nous avons été très rapidement interpellés par l’émergence de cette problématique. Il nous faut noter d’ailleurs que dans ce champ, sauf d’une certaine façon au niveau des Tutelles, nos rencontres avec le judiciaire sont assez rares.

Souhaitons que ces quelques repères nous permettent de continuer d’avancer et aussi de construire et de mettre en forme des réponses locales adaptées, multidisciplinaires, à cette question difficile.

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BIBLIOGRAPHIE

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