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Soutenir les aidantes familiales suite à l’entrée en centre d’hébergement de leur proche âgé atteint de démence [1]

Par Francine Ducharme, Louise Lévesque, Marie Gendron, Alain Legault, Julie Ward et Denise Trudeau

Cet article a été publié dans la revue Gérontophile (aujourd’hui Vie et vieillissement), 22 (2), 29-35)

PLAN DU TEXTE :

Le contexte de l’étude: des aidantes oubliées

Une recherche-action participative pour répondre aux besoins des aidantes

Un programme d’intervention construit sur mesure avec les aidantes

Des premiers résultats prometteurs

Et la suite ?

Références

Le contexte de l’étude: des aidantes oubliées

Les familles qui offrent du soutien à leurs membres âgés ont l’expérience d’une longue trajectoire de soins (Kuhlman, Wilson, Hutchinson & Wallhagen, 19991). Après avoir bien souvent fourni pendant plusieurs années de l’aide et des soins à leur proche à domicile, elles poursuivent leur engagement lorsque celui-ci est admis en centre d’hébergement et de soins de longue durée (Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990). Ce groupe d’aidants familiaux a néanmoins fait l’objet de peu de recherches en raison de la croyance que l’hébergement soulage leur épuisement. Quelques études ont toutefois permis de constater qu’ils constituent un groupe à risque sur le plan de leur santé et ce, tout autant que les aidants qui prennent soin, à domicile, de leur parent âgé (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit & Whitlach,1995; Ducharme, Lévesque & Cossette, 1997; Zarit & Witlatch, 1993). En fait, l’hébergement n’éliminerait pas le stress des familles qui ont à composer avec de nouvelles sources de difficultés liées au milieu d’hébergement (Bowman, Mukherjee & Fortinsky, 1998). Il n’est également pas rare que le soutien de l’entourage diminue après le placement, ce qui accroît l’isolement des familles et leur sentiment de fardeau (McCallion, Toseland & Freeman, 1999).

L’Étude canadienne sur la santé et le vieillissement (1994) nous révèle que la moitié des personnes atteintes de démence chez les 65-84 ans vivent en établissement de soins de longue durée tandis que cette proportion atteint les 2/3 chez les 85 ans et plus. Également, selon les statistiques de l’Association des CLSC et CHSLD du Québec, près de 80 % de la clientèle âgée des Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) est atteinte de déficiences cognitives irréversibles. On peut ainsi conclure que la majorité des personnes qui assument le rôle d’aidant familial en établissement de santé sont des aidants de personnes âgées souffrant de démence. De plus, ces aidants familiaux sont majoritairement des femmes, plus spécifiquement des conjointes et des filles (Ducharme et al.,1997; Lavoie, Lévesque & Jutras, 1995).

En dépit de toutes ces constatations, les connaissances sur les sources de stress et sur les besoins des femmes-aidantes dont le parent âgé hébergé est atteint de démence sont relativement limitées. De plus, peu de programmes d’intervention ont été élaborés et évalués empiriquement en vue de promouvoir la santé de ce groupe-cible vulnérable. Une recension des écrits nous a permis de constater qu’en milieu d’hébergement, seules quelques initiatives d’élaboration de programmes cliniques et récits anecdotiques ont été publiés (voir revue Ducharme, 1996; Linsk, Miller, Pflaum & Ortigara-Vicik, 1988; Maas, Buckwalter & Swanson,1994; Wiancko, Crinklaw & Mora, 1986; Wilken, Farran, Hellen & Boggess, 1992). Ces programmes n’ont généralement pas fait l’objet d’évaluations systématiques de leurs effets sur la santé des aidantes. De plus, les éléments des interventions proposées sont généraux (information sur la maladie, ventilation des émotions) et ne ciblent pas les besoins spécifiques des aidantes. Finalement, les aidantes sont vues dans ces programmes comme des ressources pouvant être utiles aux soins et non, compte tenu de leur vulnérabilité, comme des clients des services de santé (Twigg, 1989).

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Une recherche-action participative pour répondre aux besoins des aidantes

Afin de mieux comprendre l’expérience des aidantes des personnes âgées atteintes de démences vivant en Centre d’hébergement et de répondre à leurs besoins, nous avons réalisé une étude-pilote, subventionnée par le Centre d’excellence pour la santé des femmes de l’Université de Montréal, en partenariat avec l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, le Regroupement des aidants et aidantes naturels de Montréal et le CHSLD Émilie-Gamelin/Armand-Lavergne de Montréal. Cette recherche avait comme objectifs:

1)d’explorer, avec des conjointes et des filles aidantes, les sources de stress auxquelles elles sont confrontées et leurs besoins en matière de santé;

2)d’élaborer, conjointement avec ces aidantes, un programme d’intervention permettant de développer et de renforcer leurs habiletés à prendre en charge leur propre santé;

3)de mettre à l’essai ce programme et de l’évaluer sur le plan qualitatif

Cette étude-pilote se voulait une recherche-action basée sur une approche d’empowerment (Tozer & Thornton, 1995a, b) offrant aux personnes l’opportunité et des stratégies leur permettant d’avoir plus de contrôle sur les difficultés qu’elles vivent. Concrètement, l’étude a été réalisée en trois étapes auxquelles ont participé un total de 13 filles et de 9 conjointes de personnes âgées hébergées atteintes de démence.

Au cours de la première étape, des groupes de discussions (Focus groups, Morgan, 1998) ont été organisés afin d’explorer les sources de difficultés et les besoins des aidantes. Puisque l’expérience d’être aidante peut varier selon que l’on soit la fille ou la conjointe d’un parent âgée (Montgomery & Kosloski, 1994), ces groupes de discussion ont été conduits séparément auprès de ces deux sous-groupes. Le nombre de rencontres avec chacun d’eux était déterminé par la saturation des données ou la redondance des informations obtenues (Krueger, 1988). Toutes les discussions ont été enregistrées sur audio-cassettes et ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique (Huberman & Miles, 1994).

Les rencontres avec les filles ont permis d’identifier plusieurs difficultés suite à l’hébergement du parent. Parmi celles-ci, les deuils répétitifs étaient l’une des principales sources de stress, comme l’illustrent les propos suivants : "Ce n’est pas la mère que l’on a connue..."  "Devenir la mère de sa mère... On fait des deuils à répétition, à chaque semaine sur tous les plans, durant des années, des années..."

Le peu de contrôle sur certaines situations concernant les soins au parent, toujours être à la course, vivre des difficultés de communication avec le parent et avoir l’impression de manquer de soutien de l’entourage et du milieu d’hébergement sont parmi les autres éléments stressants mentionnés par les filles.

En ce qui a trait aux conjointes, la réorganisation de leur vie après l’hébergement est apparue comme étant l’une des expériences les plus difficiles à vivre. Les propos suivants illustrent ce thème important du discours des conjointes-aidantes: "Tu devrais penser à toi mais tu ne sais pas comment... on ne fonctionne plus pareil...se réorganiser toute seule quand on a eu des années à tout faire ensemble, c’est pas évident." Les autres situations les affectant le plus sont le manque d’intimité lors des visites, le peu de contrôle sur les soins quotidiens offerts au conjoint et le malaise à exprimer leur opinion ou mécontentement au personnel soignant. La culpabilité liée à la décision du placement demeure aussi encore présente.

Les résultats de cette première étape de groupes de discussion ont permis de préciser les besoins spécifiques des aidantes en milieu d’hébergement, soit :

1) le besoin d’avoir un répertoire de stratégies adaptatives leur permettant de se sentir moins impuissantes faces aux multiples pertes de leur parent (ex.: difficulté de communication lors des visites au proche) et aux situations stressantes propres au milieu d’hébergement (ex: difficultés à transiger avec le personnel quant à la façon d’offrir les soins);

2) le besoin d’acquérir davantage de contrôle sur leur santé et sur les situations de soins au sein du milieu institutionnel;

3) la nécessité de réorganiser leur vie suite à l’hébergement de leur parent, de prendre soin d’elles et de faire appel à un réseau de soutien social formel et informel ajusté à leurs besoins  

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Un programme d’intervention construit sur mesure avec les aidantes

La deuxième étape de la recherche a consisté à tenir des ateliers de travail avec les filles et les conjointes en vue de construire un programme d’intervention répondant aux besoins identifiés lors des groupes de discussion. Cette approche est cohérente avec les principes de la recherche-action (McWilliam, 1997) et favorise la participation des principaux acteurs dans un processus de co-construction d’un programme (Guba & Lincoln, 1989). Un total de onze ateliers de travail où les aidantes étaient elles-mêmes appelées à définir les stratégies d’action pouvant leur venir en aide ont été tenus. Ces ateliers ont permis aux partenaires de l’équipe de structurer un programme d’intervention de groupe intitulé Prendre soi de moi!, à partir du contenu énoncé par les participantes.

Ce programme, qui repose sur le modèle de stress-coping de Lazarus et Folkman (1984), a pour objectifs de favoriser, chez les aidantes, l’appréciation des sources de stress, la perception de contrôle et l’utilisation de stratégies adaptatives pour faire face aux situations stressantes identifiées. Plus précisément, les aidantes sont vues selon ce modèle comme des personnes vivant des situations de stress résultant de transactions avec l’environnement (le milieu d’hébergement) évaluées comme excédant leurs ressources personnelles et nécessitant des efforts d’adaptation; l’appréciation cognitive des stresseurs et des ressources personnelles (notamment la perception de contrôle), de même que l’utilisation de stratégies d’adaptation pour composer avec ces stresseurs sont des facteurs protecteurs de la santé sur lesquels il est possible d’intervenir. En intervenant sur ces facteurs, le but ultime du programme est la promotion de la santé des aidantes.

Une des rencontres porte sur l’importance, pour les aidantes, d’identifier précisément leurs sources de stress, de réaliser le rôle que joue la perception face à ces sources de stress et le fait que certains stresseurs peuvent être dédramatisés et modifiés. Pour ce faire, les comportements de communication avec les personnes souffrant de troubles démentiels sont discutés en vue d’améliorer la compétence des aidantes à entrer en relation avec leur proche. Deux rencontres visent à discuter de la stratégie de résolution de problèmes comme moyen pour mieux transiger avec l’environnement de soins et pour participer davantage aux prises de décision concernant le parent; ces rencontres sont également l’occasion de fournir des connaissances sur l’empowerment, de même que sur les droits des personnes hébergées et de leur famille. Au cours de quatre autres rencontres, la stratégie de modification de pensée, qui vise à changer ou à recadrer le sens accordé par les aidantes aux situations difficiles qui ne peuvent être modifiées, est abordée et mise en pratique. Ces sessions ont pour but d’apprendre à mieux faire face au stress découlant de la perception de certaines situations, notamment celles liées aux multiples pertes du parent et à l’involution de sa condition; ces sources de stress étant, en soi, difficiles ou impossible à changer, modifier la façon de les entrevoir ou de les envisager est une stratégie qui s’avère particulièrement efficace. Une rencontre portant sur la prise de conscience par les aidantes des activités et des ressources à leur disposition dans le cadre de leur vie quotidienne, conduit à aborder des stratégies pour réorganiser sa vie et pour prendre soin de sa propre santé (ex., prendre du temps pour des activités personnelles et sociales). Finalement, la dernière rencontre aborde la recherche de soutien social formel et informel. Les participantes sont appelées à identifier leurs résistances à demander de l’aide, leur besoin d’aide et le type de soutien pouvant le mieux répondre à leurs besoins ainsi que la ressource la plus susceptible d’offrir le soutien désiré.

Tout au long de l’intervention de groupe, le développement de la perception de contrôle a comme point d’appui l’acquisition d’attitudes et une prise de conscience, par les aidantes, de leur capacité de modifier leur perception du stress, d’exercer une emprise sur leur environnement, et de recourir à des stratégies pour satisfaire leurs besoins. Une approche participative est préconisée (ex., discussions de groupe, exercices pendant et entre les rencontres, lectures et jeux de rôle). De plus, le programme se déroule en tenant compte des préoccupations exprimées par les aidantes afin de favoriser le transfert des stratégies apprises à d’autres situations de la vie quotidienne. Un guide de l’animatrice et un guide des participantes ont été développés à la fin de cette deuxième étape afin de faciliter la mise à l’essai du programme, troisième étape du projet.

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Des premiers résultats prometteurs

L’engagement actif des aidantes dans la recherche ne s’est pas arrêtée suite à l’élaboration du programme. Ces dernières ont aussi été parties prenantes de la troisième étape du projet qui consistait en la mise à l’essai du programme et en son évaluation qualitative. Le programme a ainsi été offert conjointement aux filles et aux conjointes, puisqu’il est apparu, dans les résultats des groupes de discussion que leurs sources de stress respectives présentaient beaucoup plus de ressemblances que de différences. Quatre filles et une conjointe ont participé à toutes les rencontres prévues au programmes, alors que deux filles ayant participé aux deux premières étapes de la recherche, se sont jointes au groupe pour quelques rencontres. Un mois après la fin du programme, des entrevues individuelles qualitatives ont permis de recueillir le point de vue des participantes sur le contenu, la structure et le processus d’intervention. L’analyse de contenu de ces entrevues semi-structurées, combinée à l’analyse systématique des enregistrements audio des dix rencontres et du journal de bord de l’animatrice ont permis de faire les ajustements nécessaires à la formulation de la version définitive du programme d’intervention.

Malgré la diversité des attentes initiales des participantes, le programme a permis de rejoindre chacune d’elles à l’endroit où elles en étaient dans leur cheminement. Ainsi, une participante dont les attentes étaient de comprendre ce qui arrivait à son parent, nous a dit que le programme lui avait appris à voir autrement les comportements de son proche: "On comprend un peu mieux et c’est moins difficile de passer à travers." Pour d’autres, le programme a été une occasion de s’outiller et de recevoir du soutien ou encore de découvrir l’importance de prendre du temps pour soi : "Maintenant, je me donne du temps pour moi, dans des choses que moi j’aime faire. Le programme m’a aidée à prendre ces décisions-là sans me sentir coupable."

La majorité des participantes ont souligné avoir fait au moins une découverte au cours des rencontres de groupe. Ici encore, la diversité des réponses est notable. Deux participantes ont déclaré voir différemment le fait de prendre soin de soi. Comme le disait l’une d’elles : "Je me suis rendu compte que j’avais le droit de prendre du temps pour moi. Si je veux être encore ici l’année prochaine, il faut que je continue, de mon côté, à vivre pour moi." Une autre a constaté sa difficulté à défendre ses droits : "Je ne suis aperçue que j’avais beaucoup de difficulté à me défendre. Maintenant, je vois qu’une plainte c’est pas nécessairement négatif, ça peut être positif." Une dernière participante a découvert l’importance du soutien : "Lorsqu’on a parlé du soutien, qu’on avait besoin d’écoute... pour moi, je ne m’étais jamais arrêté vraiment (...) C’était nouveau pour moi, ce thème."

Toutes les aidantes affirment aussi avoir mis en pratique au moins un moyen ou une stratégie proposé dans le cadre des activités du programme. Le fait de "prendre soin de soi" s’avère le thème redondant dans l’analyse qualitative du discours des participantes : "J’ai peut-être appris à garder des petits moments pour moi mais ça été difficile (à cause de) la fameuse culpabilité qui revient tout le temps. Oui, j’ai décidé de prendre un peu plus soin de moi (...), c’est-à-dire qu’au lieu d’aller voir mon mari à tous les jours, je vais y aller à tous les deux ou trois jours (...) Maintenant, ça ne me fait rien d’être deux jours sans y aller, je me donne le droit de prendre du temps pour moi. Je vais lire un livre, regarder la télé, aller prendre une marche, je vais aller dans le jardin et je ne me sentirai pas coupable de ne pas avoir été le voir. C’est déjà un grand pas pour moi parce que ça faisait quatre ans que je le visitais à tous les jours."

Une autre participante affirme avoir mis en pratique l’empowerment: "Moi, je l’ai mis en pratique une couple de fois... je n’ai pas eu le choix parce qu’il est arrivé des choses à ma mère et il a fallu que je règle ça. Au début j’avais peur mais je me suis dit : " C’est mon parent et c’est important qu’il soit bien". J’ai comme foncé, je suis allé parler à l’infirmière. J’ai mis cela en pratique et cela a fonctionné. Je suis allé voir les personnes-ressources. Je pense qu’il ne faut pas avoir peur de l’empowerment."

Par ailleurs, le thème que les participantes ont trouvé le plus difficile à aborder est sans contredit celui du deuil. Parlant de ce thème, une participante nous a confié : "C’est nos parents, on les aime beaucoup et on voudrait toujours les garder, on le sait qu’ils vont partir mais on voudrait toujours retarder de moment-là." D’autres participantes ont plus précisément décrit, au cours de l’entrevue d’évaluation du programme, leurs réactions lorsque ce thème a été abordé. L’une d’elles nous a affirmé que cela faisait "mal en dedans, ça rend les gens nerveux... il y en a qui pleurait. (...) On trouve ça lourd, on se pose la question: Comment ça va se passer ?(le décès de notre parent). On se sent inquiet, le cour serré, c’est de l’émotion". Néanmoins, en dépit de ces commentaires qui reflètent la grande difficulté d’aborder la perte définitive du proche, les participantes étaient unanimes à maintenir cet aspect dans le cadre du programme.

En somme, cinq grands thèmes se dégagent de l’évaluation qualitative du programme d’intervention de groupe, soit l’importance, pour les aidantes de:

1. Reconnaître leurs besoins et de prendre soin d’elle-même;

2. Prendre conscience de leurs forces et de leurs capacités (contrôle, empowerment);

3. Faire appel à leur réseau de soutien social;

4. S’affirmer dans le milieu d’hébergement et connaître leurs droits

5. Tenir compte de la difficulté qu’elles éprouvent à aborder les questions relatives aux soins reçus par leur proche, aux pertes quotidiennes et à la mort prévisible de leur parent.

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Et la suite ?

Les résultats de cette étude-pilote mettent en lumière l’importance de tenir compte des besoins des aidantes après l’hébergement de leur proche atteint de démence. Les groupes de discussion ont mis en évidence, tout comme les quelques études sur le sujet (Bowman et al., 1998; Zarit et al., 1993), que le stress des aidantes ne disparaît pas après l’hébergement. Celles-ci sont confrontées à de nouvelles difficultés liées au milieu d’hébergement. Par ailleurs, tel que mentionné précédemment, les rares programmes disponibles pour les familles dans les centres d’hébergement ne considèrent pas ces dernières comme des clientes potentielles du système de santé et ce, en dépit de leur grande vulnérabilité sur le plan de la santé physique et mentale. La plupart de ces programmes considèrent plutôt les aidants familiaux comme des co-travailleurs ou des ressources importantes à utiliser pour les soins à leur proche âgé (Twigg, 1989), notamment dans le contexte actuel difficile de restrictions budgétaires dans les CHSLD.

Ces aidants familiaux méritent que l’on s’attarde à leurs propres besoins si l’on veut éviter les conséquences onéreuses que peuvent engendrer la détresse psychologique, la dépression, la consommation de psychotropes, la fatigue, le sentiment de fardeau et de surcharge de rôle, la diminution des contacts sociaux et toutes les autres conséquences déjà bien documentées du "prendre soin" des familles (voir revues de Guberman, 1999; Schulz, O’Brien, Bookwala & Fleissner, 1995). Dans cette perspective, l’évaluation qualitative du programme construit avec la participation active des aidantes, nous laisse entrevoir son potentiel pour la promotion de la santé.

Néanmoins, même si la méthode de recherche-action retenue dans le cadre de cette étude-pilote possède un intérêt certain et des forces évidentes, notamment celle de donner la parole et du pouvoir aux personnes directement concernées par la problématique, elle présente également des limites. Parmi celles-ci, la désirabilité sociale qui, sans aucun doute, biaise le regard qu’ont porté les participantes sur le programme. Également, la nature "pilote" du projet fait en sorte qu’un nombre restreint d’aidantes a participé au processus de recherche. Tenant compte de ces limites, notre équipe est à planifier la prochaine étape, soit la conduite d’une étude évaluative multisite. Cette étude, qui sera réalisée en partenariat avec l’Association des CLSC et CHSLD du Québec, ainsi qu’avec la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, aura comme objectif de mettre en application le programme dans plusieurs centres d’hébergement et de soins de longue durée afin de vérifier ses effets sur différents indicateurs de santé des aidantes. Cette démarche est préalable à l’implantation éventuelle d’un tel programme dans les établissements du Québec.


[1] Ce projet a été subventionné par le Centre d’excellence pour la santé des femmes-Consortium Université de Montréal, à travers le Programme des centres d’excellence pour la santé des femmes de Santé Canada

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Références

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